Rapporto di attività ASAA 2020 e previsioni per il 2021

L’Associazione Alzheimer Südtirol Alto Adige negli ultimi anni ha intrapreso iniziative su diversi fronti e offerto servizi che si sono dimostrati validi e apprezzati dal target di riferimento: i familiari premurosi dei malati di demenza e gli assistenti. Pertanto, se i mezzi sono appropriati, ciò che si è dimostrato efficace dovrebbe essere eseguito o continuato con aggiustamenti.
L’anno lavorativo è stato caratterizzato principalmente dalla sfida della pandemia covid.

Pertanto, si dovevano riorganizzare e/o posticipare molte attività, altre andavano intensificate. Durante i due blocchi in primavera e novembre 2020, abbiamo ricevuto circa 500 telefonate al numero verde dell’associazione 800 660 561. Ripeteremo questa attività nel 2021 in modo amplificato.

Si è rivelata la grande necessità di soluzioni legate principalmente alle situazioni assistenziali a domicilio, di cura e di compagnia, per l’isolamento delle famiglie e per le difficoltà dovute alla mancanza di spazio nelle case per anziani, alla chiusura delle strutture e dei centri, al congelamento delle offerte di svago e cura nel pomeriggio e durante il periodo estivo.

Per la serie “Riconoscere le esigenze e fornire assistenza orientata alla soluzione”

Sempre più pazienti vengono assistiti a casa. Nel caso di persone affette da demenza, circa il 70% di tutti i destinatari è assistito in ambiente familiare o da personale ausiliario. Questo è il motivo per cui le famiglie e gli operatori sanitari devono essere preparati adeguatamente per il loro lavoro, per rendere l’assistenza domiciliare efficace e meno stressante per entrambe le parti.

ASAA ha ripetuto, su richiesta degli interessati, le offerte che già tre volte si sono rivelate efficaci e sono state accolte con soddisfazione. Su suggerimento del Sig. Alex Podini, ASAA e l’agenzia CEDOCS hanno avviato un corso per assistenti familiari e caregiver stranieri, che mira a rafforzare le competenze sociali al fine di combattere l’isolamento dei malati e delle loro famiglie. L’obiettivo è formare operatori sanitari inesperti nel trattare i pazienti con demenza e avvicinare le badanti straniere alle tradizioni locali (cibo, giochi, lingua) in modo che possano meglio venire incontro alle abitudini e alle esigenze dei loro assistiti.  Questo corso di perfezionamento completo per assistenti e accompagnatori locali e stranieri, organizzato sempre in collaborazione con l’agenzia CEDOCS e integrato da alcuni moduli lo scorso anno, rimane un’iniziativa importante. Suggerimenti ed esperienze del corso precedente sono già stati inglobati per renderlo ancora più versatile e pratico.
Nella primavera del 2021 sono previsti altri due corsi di 60 lezioni. Uno si svolge a Bolzano, l’altro per la prima volta anche a Merano.

Un altro progetto, ripetuto su richiesta dei parenti, è la sperimentazione di arteterapia per pazienti con malattia di Alzheimer e altre forme di demenza. L’esperta arteterapeuta Rita Mentzel fornisce modelli e suggerimenti specifici per risvegliare abilità rimanenti e il piacere di ritrovare la manualità dimenticata – un servizio che sarà ripreso appena possibilie anche nel 2021.

Dementia-Screening, progetto in collaborazione con AASS Alto Adige Scherma Südtirol e ASAA

Un grande successo si è rivelato anche il programma di screening della demenza integrato con la consulenza psicologica e legale per i pazienti e le parti interessate che desiderano indagare su un sospetto. Lo screening viene svolto dagli psicologi dott.Michele Piccolin (neuropschologo ed esperto forense) e la dott.ssa Alice Pannicciari (neuropsicologa, istruttrice degli assistenti nelle case di cura) presso la sede dell’ASAA (con circa 30 appuntamenti nel 2020 e il trend in aumento). Possono usufruirne prima di tutti i nostri soci, ma anche tutti gli interessati che lo richiedono. La consulenza consiste in due incontri per due lunedì consecutivi.
L’obiettivo di questo progetto è quello di accompagnare il paziente e i suoi familiari nel momento delicato del sospetto di un deterioramento cognitivo, serve a consigliare e assistere il diretto interessato e la famiglia e a suggerire ulteriori passaggi. Quindi, questo screening ha lo scopo di integrare e approfondire una diagnosi precoce e consigliare i malati e i familiari nelle fasi della malattia dall’inizio alla fine. Si valutano i comportamenti e le problematiche e si sviluppano strategie per la cura: un‘educazione psicologica per tutti gli interessati.
Importante: questa attività si svolge in stretta cooperazione con medici, strutture e servizi igienico-sanitari.

Durante il primo incontro vengono svolti vari test, e nel clloquio con la persona interessata si cerca di capire dove risiedono i punti deboli (p.es. capacità di ricordare, perdita di abilità pratiche, mancato riconoscimento di persone vicine, problemi linguistici).

Test applicati:
MMSE MOCA-Test (Montreal CognitiveAssessment)  valuta il lieve deterioramento cognitivo, come anche il MODA (Milan Overall Dementia Assessement);
ADL e IADL valutano l’abilità pratica nella via quotidiana;
il SFHS (Short Form Health Survey) illumina lo stato di salute della persona interessata. In questi test, ad esempio, si disegnano degli oggetti (test dell’orologio), vengono indicati degli oggetti, sono coordinati lettere o numeri; la memoria a breve termine viene testata ripetendo le parole in un certo ordine a brevi intervalli, sottraendo 7 numeri da 100 e altri aancora.

Nel secondo incontro, l’interessato e i suoi familiari sono informati della valutazione delle prove. Si aggiungono consultazioni, si sviluppano delle strategie adeguate, vengono forniti consigli utili e pratici (p.es. a chi rivolgersi per chiedere aiuto) e viene offerta una formazione psicologica ai parenti impegnati nella cura (p.es. come gestire meglio le fasi depressive). Questo screening può essere il primo passo; ma sono necessari diversi esami per una diagnosi accurata. In collaborazione con i medici, vengono discussi e avviati altri esami come l‘analisi del sangue ecc.
Un’ulteriore specializzazione è prevista per il 2021 che prevede oltre allo screening anche un supporto psicologico telefonico.

Altra offerta vincente è il corso di cinestetica per caregiver in collaborazione con l’ Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, che dopo il primo anno 2019 è stato ripreso nella sede dell’ASAA; una nuova edizione ritorna in programma per il 2021.Un corso comprende un totale di sette riunioni. Attraverso questo corso di base, familiari e caregiver imparano a prestare maggiore attenzione alla propria salute nell’assistenza ai loro malati bisognosi di cure e i malati imparano a sviluppare più attività, mobilità e indipendenza possibili.

Materiale informativo per la popolazione – cicli di sensibilizzazione

Molte offerte originariamente concepite come riunioni personali, sono state recentemente adattate come eventi online con breve preavviso e sono ora disponibili gratuitamente per tutti gli interessati. Oltre alle consultazioni della campagna “#We together – lentamente si torna alla normalità” con gli psicologi Michele Piccolin e Alice Panicciari (iscrizioni via numero verde 800 660 561), si offrono incontri con le due qualificate docenti di validazione Anna Fink e Alexandra Kaiser, che vantano anni di esperienza con pazienti affetti da demenza. La „validazione“ può sembrare astratta, ma è collegata a un concetto semplice: all’apprezzamento reale e profondo della persona malata, in quanto i suoi sentimenti e stati d’animo sono percepiti come realtà e non come pure fantasie. Pertanto, bisogna accettarle invece di banalizzarle o ribellarsi contro di loro. La persona interessata può vivere nel proprio mondo, ma i suoi sentimenti sono reali. La validazione sembra semplice in teoria, ma sfortunatamente è diversa nella pratica. Se i parenti hanno difficoltà ad accettare le emozioni del paziente, hanno bisogno del supporto di consulenti esperti. L’istruzione professionale sulla demenza e preziosi consigli pratici su come trattare adeguatamente le persone colpite sono essenziali per una relazione amichevole. Le prime riunioni già previste per l’autunno, sono state rimandate a quest’anno e svolte online, per le nozioni base, il 23 febbraio e il 4 marzo 2021, ciascuna dalle 18:00 alle 20:00.

Le persone anziane e malate dovrebbero soprattutto ora potersi concentrare su questioni positive, non legate agli eventi spiacevoli intorno al virus (come l’aumento delle infezioni, il bilancio delle vittime, ecc.). Essi vanno seguiti e supportati nella routine quotidiana e nei loro interessi. Ovviamente, bisogna anche aiutarli ad adottare comportamenti corretti per tutelare la propria salute. È senz’altro utile incoraggiare gli anziani a svolgere attività che altrimenti perderebbero sempre di più; a tal fine, dovrebbe essere concesso loro un tempo adeguato in modo che possano sentirsi ancora abili e importanti.
Le persone anziane hanno anche bisogno di parlare della propria percezione della vita e della sua fine per venire a patti con il corso degli eventi e per dare un significato alle perdite passate o recenti. I familiari possono avere difficoltà ad affrontare tali problemi con i propri cari, ma un atteggiamento di ascolto disponibile, di mentalità aperta può aiutarli a farlo.

Le discussioni regolari su casi concreti, con assistenza e consulenza pratica, sono un’altra componente fissa della sensibilizzazione per i familiari impegnati nell‘assistenza. Il supporto adatto è, tra l’altro, l’ormai consolidato “Gruppo Sentemente”, sempre il mercoledì alle ore 17 (online) con l’esperta Anna Gaburri.

Eventi organizzati:

ASAA sta di nuovo pianificando una serie di interessanti conferenze e cicli di scambio per le famiglie colpite per i prossimi mesi del 2021, sulla base dell’esperienza nel 2020. Per la giornata mondiale dell’Alzheimer è stato proiettato, al Filmclub di Bolzano, un film che l’agenzia mediaart (Markus Frings) ha girato sulla nostra associazione („Stufen des Vergessens“); seguito da una conferenza dell’“attivista” tedesca Helga Rohra che, essendo malata di persona, incoraggia tutti a imporsi per vivere una vita autodeterminata (16/9/20). Nella stessa data, è uscita anche una guida del linguaggio da adottare per e con le persone malate di demenza, pubblicata dalle organizzazioni europee di lingua tedesca DADO con cui anche ASAA collabora. In lingua italiana, è uscita per opera della Federazione delle Associazioni Alzheimer d’Italia, una simile guida del linguaggio da utilizzare per la demenza, che abbiamo pubblicato sul ns.sito. – Il 17/10 è stata organizzata una mostra dei quadri di Margarete Kiem che ASAA ha avuto in dotazione, insieme a una lettura dal libro „Im Treibsand“ della vicepresidente ASAA Edith Moroder. Il pezzo teatrale nato da questo libro era previsto come ripresa per l’autunno 2020, è stato rimandato, per le circostanze covid, all’autunno prossimo. – Per le conferenze online, sono da segnalare gli interventi del Prof. Giuseppe Iannoccari sugli stili di vita da adottare per la prevenzione e sull’allenamento della memoria (24/11 e 1/12/20). Uno scambio sull’arteterapia con le esperte del caso e l’addetta alle visite guidate di persone malate al Museion di Bolzano si è svolto in data 9/12/20; e il 12/12 ASAA ha collaborato al convegno del Cannabis Social Club sulle indicazioni del cannabis medicinale nei casi di demenza.

Informazioni tramite sito web e media

Il sito ASAA (impostato separatamente per entrambe le lingue nazionali) ha l’obiettivo di fornire informazioni e illustrazioni su vari argomenti in ambito infermieristico o medico ed è rivolto alle persone con demenza e ai loro familiari impegnati nell’assistenza. L’associazione ASAA si è obbligata ad informare i suoi membri e la popolazione anche sulle procedure legali, etiche, cliniche, amministrative servendosi dello strumento sempre più utilizzato dall famiglie. Ciò include le informazioni sulle attività e le offerte dell’associazione e le reazioni dei media, che, come in precedenza, vengono regolarmente fornite dei propri comunicati stampa in entrambe le lingue. La progettazione e la manutenzione del sito è affidata all’ufficio grafico Mediamacs, con costi notevoli.

Attività nei gruppi di auto mutuo aiuto

Negli ultimi due anni, ai nostri i gruppi di Bolzano, Chiusa e Vipiteno si sono aggiunti i gruppi di autoaiuto Val Venosta (Silandro/Lasa) e San Leonardo in Passiria, presentati e guidati dalla sede centrale con discorsi di apertura e sostenuti nelle loro iniziative. Sembra anche importante formare i dipendenti volontari in loco e perfezionare il loro lavoro di consulenza. Le coordinatrici di Chiusa, Anna Fink e Alexandra Kaiser, in qualità di istruttrici di validazione certificat , offrono presentazioni mirate. Anche per Merano si apre una una nuova opportunità: nella Clinica S. Anna, medici, assistenti sociali e parenti vogliono costituire un gruppo prevalentemente italiano, che ASAA sosterrà come di consueto. Purtroppo, durante i periodi di lockdown, anche le riunioni sono state cancellate. Quest’anno, si cercherà di sostituirle con incontri online, già avviati a Bolzano.

Campagna informativa di sensibilizzazione “5 per mille” e iniziative reclutamento soci

Questo progetto abbraccia una campagna informativa per tutto l’anno, con l’intenzione di sensibilizzare la popolazione a dare un piccolo contributo, p.es. nella dichiarazione dei redditi e/o con un‘offerta diretta all’ASAA. Accanto alla pubblicità ben visibile sul sito, verranno utilizzate schede pubblicitarie separate in modo che il codice fiscale ASAA sia e rimanga meglio presente al pubblico, ai consulenti aziendali e fiscali.

Il numero verde e il telefono amico

Dal 1° marzo 2017 é attivo il Numero verde dell’ASAA 800 660561, che risponde ogni giorno dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle ore 19 alle chiamate da parte della popolazione intorno ai quesiti sulla tematica della demenza. Questa offerta rimane attiva accanto al solito telefono amico ASAA che funziona abitualmente (ma non in questo periodo di lockdown) presso la sede di Bolzano durante le ore di ufficio (LU-MERC-VEN, dalle ore 17 alle ore 19).

 

Ringraziando per la preziosa attenzione,
cordialmente

Ulrich Seitz
Presidente dell’associazione Alzheimer Südtirol Alto Adige ASAAA

 

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