Chi assiste le persone con demenza, deve acquistare conoscenze sulla malattia e le capacità per agire in modo adeguato. Alzheimer Südtirol Alto Adige ASAA si impegna per questo con ininterrotto fervore dal 1999.
Poco meno di un mese fa si è costituito il nostro nuovo Consiglio scientifico – un momento importantissimo per noi!
Motto: Demenza – esserci e farsi coinvolgere
Alzheimer Südtirol Alto Adige è coinvolta fin dal 1999!
Convegno
Migliorare la situazione delle persone malate e di chi li assiste è il nostro comune obiettivo. Per questo, esistono spunti in settori diversi ai quali vorremmo dedicare un convegno: l’assistenza clinica per pazienti con demenza, concetti creativi di accompagnamento e di terapia, il sostegno per i familiari, l’indirizzo futuro della politica sanitaria e assistenziale e via dicendo. Anche le persone con demenza e i loro familiari saranno presenti al convegno per segnalare i loro desideri e le loro esperienze che vanno rispettati.
Il ricovero permanente come fattore stressante
Il ricovero in una casa di riposo o in un ospizio per lungodegenti è spesso un argomento serio e difficile per i malati e i loro familiari. E‘ un passo necessario? Quando si arriva al momento adeguato? Molto spesso, questa decisione è accompagnata dal senso di colpa dei familiari.
Se la malattia non si ferma alla perdita di memoria
A volte, i sintomi dela demenza sono accompagnati anche da cambiamenti psichici come p.es. depressione, aggressività o allucinazioni – una vera sfida per le persone colpite e per i loro familiari. Come affrontarla?
Serie di manifestazioni sulla tematica „Riconoscere e comprendere i bisogni e offrire aiuti risolutivi“
Il numero dei pazienti assistiti a casa è in continuo aumento. Per quanto riguarda i malati di demenza, più del 70% viene assistito in ambiente abituale a casa o con badanti. Spesso questa decisione è accompagnata da investimenti notevoli da sostenere. Soprattutto per l’assistenza infermieristica, c’è bisogno di ridurre le barriere architettoniche. In tal senso, le direttive cliniche per l‘assegno di cura, dovranno imporre la realizzazione di condizioni che favoriscono un’assistenza adeguata. Questi presupposti richiedono spesso notevoli ristrutturazioni e adattamenti nelle case delle famiglie colpite.
Come nell’anno passato, anche per il 2018/2019 si proporranno convegni specifici sul tema della „Maggiore qualità di vita in casa e in residenza per anziani“ con strumenti e sussidi adeguati e attraverso consulenze di tre esperti tecnici che potranno informare le famiglie e i pazienti sulle possibilità di migliorare la vita quotidiana. Un convegno specifico è già previsto per il 5/12/2018 a Bolzano („Vivere con la demenza“. Conoscenze scientifiche sui sintomi tipici del morbo di Alzheimer e della demenza vascolare nonché sulle terapie in uso).
Materiale informativo per la medicina generale e per la popolazione – manifestazioni di informazione mirata sulla malattia e sulla prevenzione
Anche nell’anno in corso come in quello prossimo, ASAA organizzerà serate informative per la popolazione. Inviteremo relatori esterni per rispondere a quesiti psicologici e giuridici intorno alla demenza e alla perdita di memoria.
Anche per queste occasioni si preparano materiali informativi comodamente consultabili nelle due lingue. L’opuscolo molto richiesto „Prevenire i disturbi della memoria“della dott.ssa Barbara Plagg, ex membro del direttivo ASAA, nato in collaborazione con l’università di Bolzano, sarà ristampato. Si daranno risposte pratiche alle domande specifiche dei richiedenti consiglio con conferenze mirate. Questo pacchetto sarà messo in atto insieme ai medici di fiducia e all‘ Alleanza Europea contro la Depressione.
Nel 2019, 20° anniversario dell’ASAA, faremo uscire in edizione nuova, integrata e in lingua italiana, anche il libro esaurito di Edith Moroder: Im Treibsand. Leben mit Demenz(Nelle sabbie mobili. Vivere con la demenza).
L’attore e regista Til Schweiger, il nostro nuovo socio onorario, ha espresso il desiderio di essere presente in alcune occasioni, per festeggiare il nostro 20° anniversario con noi!
Iniziativa „Movimento fisico“
Questo progetto è mirato, sulla base dell’esperienza degli anni passati, all’offerta di esercizi per persone malate di demenza e dei loro familiari, insiema all’associazione UISP, sezione provinciale, accreditata in terapie del movimento. I punti fondamentali sono il rafforzamento della colonna vertebrale e di tutto l‘apparato motorio, esercizi di rilassamento e un allenamento specifico per far fronte alle continue sfide dell’assistenza domiciliare e per essere protetti in modo più efficiente durante l’assistenza a persone con malattie croniche.
I corsi saranno offerti in tutto il territorio. Pensiamo di collaborare con altre associazioni che si occupano di malati cronici, per formare dei gruppi fissi di pazienti e di familiari.
Campagna informativa di sensibilizzazione „5 per mille“, „azione per conquistare nuovi soci“ e per promuovere l‘immagine di ASAA
Questo progetto abbraccia una campagna informativa per tutto l’anno, con l’intenzione di sensibilizzare la popolazione a dare un piccolo contributo, p.es. nella dichiarazione dei redditi e/o con un‘offerta diretta all’ASAA.
Speriamo anche di accrescere la visibilità di ASAA – Alzheimer Südtirol Alto Adige con azioni condotte insieme a partner del settore economico per allargare la nostra rete.
Il sito e le nuove forme di comunicazione
Per la strutturazione del nostro sito che dovrebbe comprendere tutti i quesiti e le informazioni di cui hanno bisogno le persone malate e le loro famiglie, saranno pubblicati articoli specifici per dare, in sintonia con le autorità provinciali, informazioni concrete e illustrative su alcuni temi del settore clinico e infermieristico. ASAA, per statuto è obbligata a informare i soci e la popolazione sulle procedure giuridiche, etiche, cliniche, amministrative. Siccome le famiglie utilizzano sempre di più i nuovi mezzi di comunicazione, anche ASAA se ne servirà in modo crescente per dare informazioni e documentazioni fotografiche.
Documentazione e mostra fotografica
Si sta preparando una nuova mostra itinerante sul tema „A casa ma sempre estranei“, con contributi sull’integrazione delle badanti straniere, ma anche per rompere il tabù sulla demenza nelle famiglie. Questa mostra potrà essere noleggiata dai comuni e dalle istituzioni sanitarie e sociali di tutto il territorio.
Attività nei gruppi di auto mutuo aiuto
Nel 2017 sono stati consolidati i gruppi a Bolzano, Chiusa e Vipiteno. Nell’anno corrente verranno formate le coordinatrici volontarie locali per perfezionarle nell’attività di consulenza. Si stanno formando dei gruppi nuovi in Val Passirio e a Silandro. Per sostenerli, ASAA organizza di nuovo una conferenza specifica con l’esperto Ernst Viertler di Bischofshofen/Salisburgo (11/10/2018).
L’attività di auto mutuo aiuto e di consulenza per la popolazione e le famiglie sarà intensificata a Bolzano e anche del territorio, in modo da essere offerta, a Bolzano, più volte durante la settimana e almeno due volte al mese fuori Bolzano, sia con colloqui singoli sia con consulenze di gruppo.
Numero Verde
Dal 1° marzo 2017 è attivo il numero verde di ASAA 800660561che risponde tutti i giorni, da lunedì fino a venerdì, dalle ore 9 fino alle ore 19, su tutti i quesiti intorno alla demenza.
Vorremmo amplificare i nostri servizi e attuare un progetto specifico per un’assistenza dentistica. Stiamo promuovendo anche delle consulenze etiche e giuridiche con esperti di questi settori prenotabili attraverso il numero verde.
