Bilancio attività
L’attività di volontariato dell’ASAA è sempre più intensa. Nel 2016 la risposta ai nostri servizi è stata molto positiva. Siamo partiti con il piede giusto per tutte le nostre iniziative: gli incontri dei familiari, il telefono amico e la biblioteca con una selezione di testi specifici su “Demenza e malattia di Alzheimer”.
Ha avuto un buon riscontro anche il nostro evento “Ben consigliati ed informati” tenutosi al Museion con conferenze e tavoli informativi a disposizione anche dei volontari più giovani interessati a saperne di più sui rischi della malattia. La nostra mostra fotografica itinerante “Alzheimer” è stata di nuovo prenotata anche dopo l’ultima tappa all’ospedale di Silandro per avviare una campagna di sensibilizzazione sulla malattia anche in Val Venosta. Chi fosse interessato alla nostra galleria fotografica per allestire una mostra può rivolgersi a noi e richiederla in qualsiasi momento.
Sono stati eletti un nuovo consiglio direttivo e un nuovo presidente: Ulrich Seitz. Il presidente onorario Marco Trabucchi ha redatto per noi una pubblicazione intitolata “La responsabilità di agire – Die Verantwortung zum Handeln”. Si tratta di un testo che contiene importanti riflessioni e informazioni. Come da tradizione poi, si sono svolte anche la celebrazione liturgica a Merano e la funzione religiosa natalizia a Bolzano.
La nostra pagina web asaa.it con l’aumento dei dati di accesso dimostra come l’interesse rispetto al tema dell’Alzheimer sia sempre più vivo anche su Internet. Di seguito troverete maggiori dettagli sulle nostre attività.
Incontri dei familiari organizzati dall’ASAA
Chi ha un familiare che soffre del morbo di Alzheimer arriva ben presto al limite delle proprie forze. A maggior ragione se la famiglia decide di sobbarcarsi in prima persona l’onere dell’assistenza. Per evitare di chiedere troppo a se stessi può essere utile uno scambio di opinioni e di esperienze, perché anche gli altri familiari che vivono a stretto contatto con una persona colpita dall’Alzheimer hanno gli stessi problemi.
L’ASAA ha allestito dei luoghi d’incontro in ottemperanza al principio sotteso ai gruppi di auto mutuo aiuto: ognuno si presenta con il suo problema per chiedere consigli e darne a sua volta.
Gli incontri si tengono una volta al mese. il numero dei partecipanti è variabile: a volte si arriva a 15 partecipanti, altre volte invece il gruppo è più ristretto. L’ASAA è a stretto contatto con una rete di esperti che operano in Alto Adige, sia all’interno che all’esterno degli ospedali. I coordinatori dei gruppi di auto mutuo aiuto invitano medici, psicologi e specialisti del settore allo scopo di sostenere con un aiuto professionale i familiari che si prendono cura dei loro cari.
Attualmente sono attivi in Alto Adige sei gruppi di auto mutuo aiuto, di cui due a Bolzano (tedesco e italiano) e a Chiusa, uno a Merano e uno a Vipiteno. Un nuovo gruppo sta per nascere anche in Val Pusteria. Essendo rimasti privi delle due coordinatrici, sia pur per motivi diversi, nel 2016 sono stati soppressi provvisoriamente due gruppi di auto mutuo aiuto.
Siamo di fatto alla ricerca di persone esperte di Alzheimer disposte ad assumere la coordinazione di un gruppo di auto mutuo aiuto. Segnalate il vostro interesse! (cfr. il racconto di un’esperienza).
Telefono amico ASAA
A chi rivolgersi in caso di sospetto Alzheimer, se la malattia è stata diagnosticata, o se non sappiamo più che cosa fare? L’ASAA mette a disposizione un telefono amico. I colloqui si svolgono nella più assoluta discrezione e riservatezza. Chi si rivolge a noi troverà una risposta a qualsiasi domanda per una migliore informazione su cura, assistenza e sorveglianza.
Il numero di chiamate è in aumento. Evidentemente la consulenza indipendente e discreta diventa sempre più importante. Talora telefonano le stesse persone colpite dal morbo, anche se molto più spesso sono i familiari a prendere l’iniziativa. Non sempre i parenti che si prendono cura dei loro cari sono al corrente delle offerte di tipo sanitario e assistenziale. Non sempre i contatti con le strutture sanitarie vanno in porto senza impedimenti. Anche le questioni finanziarie e giuridiche costituiscono una sfida ardua. E poi soprattutto non va dimenticato che l’Alzheimer è una malattia che porta con sé nelle famiglie un carico di domande, dubbi, disagi e difficoltà.
In base alle notizie pervenute in forma anonima sappiamo che a chiamare sono i figli e le figlie, i fratelli e le sorelle, i compagni e le compagne delle persone colpite dalla malattia e che le telefonate arrivano per lo più dall’Alto Adige e qualche volta anche da fuori provincia. Il telefono amico dell’ASAA è a disposizione di tutti.
Cerchiamo anche volontari che dopo un’adeguata formazione siano disposti a lavorare per il telefono amico presso la sede dell’ASAA di Bolzano.
Il telefono amico dell’ASAA è attivo il lunedì, il mercoledì e il venerdì dalle 17 alle 19.
Il numero è 0471 051 951.
La biblioteca ASAA
La nostra biblioteca offre un materiale di lettura che affronta le varie problematiche connesse all’Alzheimer e alla demenza. Qui sono a disposizione testi di letteratura specializzata in lingua tedesca e italiana e anche racconti biografici che forniscono molte risposte alle domande concernenti la malattia, ma anche a quelle che rimangono sulla punta della lingua di chi chiama il telefono amico.
La biblioteca si trova nella sede dell’ASAA a Casa Altmann in piazza Gries 18 a Bolzano. info@asaa.it
La mostra fotografica itinerante dell’ASAA
Il team dei fotografi Alberto Franceschi e Manuela Tessaro esprime con delicatezza e sensibilità attraverso una serie di immagini la propria vicinanza empatica nei confronti di chi si trova a vivere con una persona affetta da demenza e non solo se ne occupa, ma si vede in qualche modo costretto a condividere il suo mondo “particolare”. Le foto aiutano le persone esterne a capire qualcosa di più delle malattie che comportano disturbi della memoria e contribuiscono a demolire non solo tutta una serie di cliché, ma parallelamente anche ad esorcizzare la paura dei visitatori di entrare in contatto con questa realtà. Abbinata ad un ciclo di conferenze, la mostra dal 2014 è stata allestita per ben sette volte, di cui l’ultima all’ospedale di Silandro. La galleria fotografica può essere richiesta in qualsiasi momento dai cittadini e dalle istituzioni interessate all’indirizzo email info@asaa.it.
Soci ASAA
Le porte dell’ASAA sono aperte a tutti e quindi saremo lieti di accogliere anche Voi come nuovi soci. Nel corso dell’anno organizziamo diverse iniziative. Così per esempio nel 2016 i soci religiosi hanno partecipato con i loro familiari malati e i loro assistiti ad una celebrazione liturgica nella chiesa parrocchiale di Santa Maria Assunta di Merano e ad una breve funzione natalizia nel duomo di Bolzano.
L’assemblea dei soci ha eletto nel 2016 un nuovo consiglio direttivo sotto la guida del nuovo presidente Ulrich Seitz. Il prof. Marco Trabucchi e il dott. Günther Donà sono stati nominati presidenti onorari. Gli altri membri del consiglio direttivo sono la vicepresidente e addetta stampa Edith Heidegger Moroder, Helga Bauer Koler, Helmuth Ohnewein, Barbara Plagg, Giuliana Bertoluzza ed Enza Braghini; inoltre sono stati cooptati i membri attivi Hilde Pernter Schaller e Luise Prossliner.
L’Alzheimer e la demenza in cifre
Le stime dell’ASAA
In Alto Adige non ci sono allo stato attuale rilevamenti precisi sulla demenza. I dati delle pagine ufficiali sono divergenti.
L’Associazione Alzheimer Südtirol Alto Adige, grazie ai contatti sociali con le famiglie coinvolte, ai servizi offerti a tutti coloro che chiedono aiuto e all’interazione con organizzazioni partner, è in possesso dei seguenti dati sulla demenza in Alto Adige.
Si stima che le persone colpite da questa malattia siano 12.000, ma che in Alto Adige ci siano almeno 10.000 pazienti affetti da malattie che portano alla demenza.
Ipotizziamo che attualmente tra chi ha superato gli 80 anni una persona su tre accusa i sintomi di una forma di demenza o del morbo di Alzheimer. Con l’incremento demografico la malattia si diffonde sempre di più.
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