Dal quotidiano “Alto Adige” del 28/12/2021
Nella Foto: Ulrich Seitz
Il periodo più contemplativo dell’anno è molto impegnativo per molte famiglie del paese che si prendono cura dei loro parenti a casa.
Secondo i dati attuali dell’Associazione Alzheimer Alto Adige, in questo 2° anno di Covid ci sono circa 13.800 famiglie altoatesine in cui i malati di demenza vengono assistiti nelle loro 4 mura. Ulrich Seitz riferisce che molte delle persone colpite soffrono per la mancanza di prestazioni di supporto del sistema socio-sanitario pubblico, tempi di attesa molto lunghi per le visite specialistiche e ritardi nel trattamento delle domande di assegno di cura.
Seitz ricorda che la demenza è un disturbo del cervello che causa difficoltà nella vita quotidiana della persona, poiché le capacità cognitive, intellettuali, psicologiche e motorie sono gravemente compromesse. Affinché le famiglie disperate non si sentano completamente abbandonate in queste settimane, in cui molti servizi pubblici funzionano solamente con orari molto ridotti, il numero verde dell’Associazione Alzheimer Alto Adige 800660561 sarà presidiato senza restrizioni tutti i giorni dalle 7 alle 22, informa Seitz.
I sintomi comuni e crescenti, soprattutto in un periodo di pandemia, sono i seguenti:
- Difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane
- Perdita di memoria a breve termine con distinzione crescente
- Difficoltà nell’eseguire compiti complessi
- Incapacità di svolgere attività fuori casa
- Difficoltà a riconoscere volti o luoghi
- Irrequietezza, irritabilità, alterazione del ritmo sonno-veglia
- Perdita completa dell’autonomia
- Completa incapacità di comunicare (non parla/comprende)
- Possibile stato vegetativo (in uno stadio molto avanzato)
- disturbi cognitivi, che portano a disturbi comportamentali
Le persone con demenza spesso sperimentano la loro vita quotidiana come conflittuale o addirittura minacciosa; non capiscono più i processi e sono di conseguenza sopraffatti. Questo sconvolge, frustra e scatena la paura. Poiché è difficile per loro esprimere questi sentimenti a parole, spesso reagiscono in modo impaziente, arrabbiato o aggressivo. Questo comportamento può mettere gli assistenti in seri problemi emotivi. Tuttavia, è importante ricordare che il comportamento aggressivo è dovuto alla malattia piuttosto che all’individuo, sottolinea l’Associazione Alzheimer Alto Adige.
Seitz ricorda le seguenti necessità di intervento per i familiari impegnati nell’assistenza a domicilio: imparare a riconoscere i segnali di avvertimento per l’aggressione e disinnescarli il più possibile. Questi possono essere rumore, troppa luce, una voce troppo forte. Semplificare la vita di tutti i giorni al fine di ridurre i momenti di sovraccarico, cioè ad esempio, lasciare sempre le cose al loro posto, darle nel giusto ordine, mantenere le routine. Garantire che la persona con demenza si senta accompagnata nella vita di tutti i giorni, mantenendo il contatto visivo.
Come agire?
- Imparare a riconoscere i segnali di avvertimento per l’aggressione e disinnescarli il più possibile. Questi possono essere rumore, troppa luce, una voce troppo forte.
- Semplificare la vita di tutti i giorni al fine di ridurre i momenti di sovraccarico, cioè ad esempio, lasciare sempre le cose al loro posto, darle nel giusto ordine, mantenere le routine. Garantire che la persona con demenza si senta accompagnata nella vita di tutti i giorni, mantenendo il contatto visivo.
- Non sgridate il malato, non capirebbe: in realtà la sua rabbia non è rivolta contro di voi ma è una manifestazione del suo disagio o della sua paura.
- Riducete al minimo le situazioni che possono essere vissute come minacciose (dal malato); cercate di non contraddirlo in quanto la sua tolleranza alle frustrazioni è molto ridotta.
- Proponete le cose con calma e/o aspettate un momento adeguato. Se anche assumendo un comportamento adeguato, l’aggressività non fosse contenuta è utile sapere che esistono farmaci specifici che riducono il livello di aggressività del malato.
- Distrarre il malato, verificare che non siano dei dolori che provocano l’aggressività, p.es. dolori ai denti, infezione urinarie…
- Consultate il vostro medico o lo specialista delle demenze.
Informazioni più dettagliate su questo argomento sul nostro sito web sotto:“Alzheimer” – “Curare i malati di Alzheimer” – “Le 4 sfide nella cura”…
…o scaricate direttamente qui il Pdf.
Dal quotidiano “Alto Adige” del 02/11/2021
Circa 2 terzi dei familiari con cui siamo in contatto, sottolinea Ulrich Seitz, il presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ci dice che il loro stato di salute è peggiorato rispetto al 2019.
Circa il 60 per cento dei 350 intervistati afferma che l’onere e il peso delle cure è aumentato in modo significativo. Un terzo considera la propria qualità di vita insoddisfacente, rispetto al solo 10% circa prima della pandemia. Questi sono dati preoccupanti, sostiene Seitz, soprattutto in un territorio in cui per circa 18 mesi non c’è stata quasi nessuna possibilità di trovare abbastanza posti in case di riposo o come assistenza a breve termine o cure di sollievo per le circa 10.500 famiglie altoatesine colpite.
Ulrich Seitz, presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige
Seitz: Ciò che mi rende sempre più triste è che sta emergendo una tendenza che sta arrivando a un capo minaccioso: sempre più spesso, anche le persone più giovani che si prendono cura dei parenti bisognosi di assistenza si ammalano con una frequenza superiore alla media. L’onere dell’assistenza a domicilio è aumentato massicciamente in Alto Adige. Per il 75% dei nostri soci, secondo il presidente dell’Associazione Alzheimer, è diventato più impegnativo dal 2020. Questo si spiega principalmente con il fatto che l’aiuto professionale dei servizi pubblici è stato interrotto per mesi e sta ricominciando solo lentamente. Inoltre, centinaia di operatori stranieri hanno lasciato il paese e non sono tornati.
Colpisce anche la valutazione della propria qualità di vita: un terzo dice che è scarsa. La conciliazione di cura e lavoro rimane un problema enorme. È diventato ancora più complicato in tempi di Corona Virus. Quasi tre quarti degli intervistati dicono di avere più problemi di prima della pandemia. A ciò si aggiungono inequivocabili preoccupazioni finanziarie dovute agli imprevedibili effetti economici della situazione attuale.
E infine: la solitudine dei parenti assistenti è aumentata a causa delle misure di distanza sociale. Un buon intervistato su due si sente solo. Allo stesso modo, si nota un deterioramento della stima percepita. Anche se la maggioranza degli intervistati sostiene le misure di controllo delle infezioni, essi sentono che il loro ruolo non è sufficientemente percepito dai servizi sanitari e sociali. I familiari non hanno ricevuto soldi extra o applausi. Al contrario: molti devono ancora affrontare notevoli ritardi nelle risposte per gli esiti della valutazione per l’assegno di cura, nei ricorsi e soprattutto per l’erogazione di visite specialistiche programmate.
L’Associazione Alzheimer Alto Adige sta rispondendo con varie proposte: Screenings, corsi di validazione e cinestetica per familiari, visite a domicilio, consigli pratici per l’assistenza, consulenza legale in merito alle questioni patrimoniali, trasferimento di attività, assegno di cura, musica e arteterapia, formazione continua per le famiglie e per le badanti.
Tutte le informazioni attraverso il numero verde 800660561 o www.alzheimer.bz.it
Con Cannabis una migliore qualità di vita per i malati
Il Dr. Roberto Pittini ha realizzato questo volantino informativo per la giornata mondiale del morbo di Alzheimer.
Dal quotidiano “Alto Adige” del 02/09/2021
Notizia di TGR Bolzano del 26.08.2021
Nel servizio le interviste a Ulrich Seitz, presidente dell’associazione Alzheimer Alto Adige e Ulrike Hofmann, dell’associazione Healing Arts di Simona Peluso
Un’ora e mezza a settimana per stare insieme, liberare la creatività, esprimere emozioni giocando con foto e colori.
L’associazione Healing Arts organizza ogni giovedì una serie di incontri di arte terapia dedicati a chi soffre di Alzheimer, negli spazi del Museion di Bolzano.
Un progetto che era stato pensato per i malati, ma a cui si sono uniti familiari, badanti, personale delle case di riposo.
Un’occasione per confrontarsi, sfogarsi e cercare nuovi stimoli, dopo un anno in cui ogni occasione di socialità è stata abolita.
L’Alzheimer in Alto Adige colpisce 13 mila persone, con 1200 nuovi casi l’anno e pazienti sempre più giovani: il 30% ha meno di 70 anni, solo quest’anno, ci sono state 250 diagnosi sotto i 50.
Le associazioni, per il futuro, sperano di poter offrire sempre più sostegno con l’arte terapia, ai malati e a chi sta loro vicino. Sono in partenza, per le prossime settimane, i primi progetti di musicoterapia.
Dal quotidiano “Alto Adige” del 23/08/2021
Anche quest’anno, a causa della Pandemia-Corona, in tutto il territorio provinciale mancano ancora molti servizi di assistenza pomeridiana per le persone con malattie croniche e soprattutto cognitive. Per questo l’Associazione Alzheimer Alto Adige (ASAA) nei mesi estivi si concentra sempre più su diversi progetti che si rivolgono alle persone direttamente colpite, ai loro familiari, agli assistenti stranieri e ai collaboratori delle professioni assistenziali. Per esempio, il nostro corso di arteterapia con le esperte Ulrike Hofmann, Patrizia Trafoier e Rita Mentzel, che si svolge settimanalmente al “Museion” di Bolzano, è molto amato e viene accolto con tanto affetto, sottolinea il presidente di ASAA, Ulrich Seitz.
Nella foto: il presidente di ASAA Ulrich Seitz con i partecipanti all’arteterapia al “Museion” di Bolzano.
Le molte chiamate ricevute ogni giorno al numero verde dell’Associazione Alzheimer 800660561 sono aumentate significativamente rispetto agli anni precedenti, dice Seitz. Ciò che colpisce è che con il periodo pandemico, l’argomento “depressione e demenza” viene sollevato sempre più spesso tra coloro che cercano aiuto. È ovvio che l’esperienza della propria perdita di memoria, della capacità di tenere traccia delle cose o della perdita di autonomia può portare alla depressione. Vediamo nei nostri “screenings”, che garantiamo nell’associazione, che la depressione influenza massicciamente l’elaborazione delle informazioni nel cervello e le prestazioni corrispondenti e peggiora rapidamente i sintomi della demenza. Stiamo quindi inequivocabilmente lanciando l’allarme, sottolinea Ulrich Seitz, perché i tempi di attesa per le visite differibili e programmate nei reparti della geriatria, della neurologia o della riabilitazione (fisica e mentale) nella nostra realtà superano di nuovo di molto i tempi di attesa massimi stabiliti dal Governo. E se si considera che con circa 25.000 altoatesini che soffrono attualmente di depressione, una gran parte riguarda gli anziani, e sono proprio loro che potrebbero essere seguiti da punti di contatto efficienti, dobbiamo chiedere che ci sia un miglioramento evidente in questo contesto. Nella valutazione di circa 200 casi che Seitz ha raccolto negli ultimi mesi, è chiaro che la comparsa di sintomi depressivi nella demenza sta diventando sempre più un peso enorme per le famiglie del paese. Le difficoltà che sorgono sono molteplici, diverse da persona a persona, ma tali persone si comportano in modo apatico, irrequieto, irritabile, combinato con disturbi del sonno e in circa il 50% dei casi con pensieri suicidi. Seitz ci ricorda che in innumerevoli situazioni c’è una totale impotenza di chi assiste di fronte alla sofferenza dei propri cari. Sulla base dei fatti presentati, l’ASAA parte con un altro pacchetto, cioè l’integrazione mirata di un accesso efficiente attraverso la “validazione” con insegnanti formati internamente.
Ulteriori informazioni su info@asaa.it