Alzheimer, assistenza da migliorare

L’Associazione Alzheimer ASAA promuove dall’anno 2014 un’iniziativa, che è diventata sempre più importante.  Si tratta di una funzione religiosa destinata ai malati di demenza e ai loro familiari, a chi li assiste e a tutti gli interessati del territorio che vogliano partecipare. Siccome chi è affetto da disturbi cognitivi del tipo Alzheimer o vascolare, è ancora a lungo capace di ricordare perfettamente le buone tradizioni imparate durante gli anni dell’infanzia e della gioventù, soprattutto i canti religiosi e le preghiere, l’imminente Santa Messa con la sua carica emotiva presenta la cornice ideale per rinfrescare questi ricordi in compagnia dei propri cari. L’atmosfera festiva con musica, canti e preghiere sarà una bella occasione anche per chi, di solito, è isolato dalla malattia, relegato a casa o in casa di riposo. Il Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige, Ulrich Seitz sottolinea in questo contesto, come sia toccante, incontrare la comunità durante una funzione religiosa destinata ai malati, che avrà anche l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico rispetto alla delicata situazione dei malati e delle famiglie colpite. Si allega il relativo invito all’evento, con la speranza di poter dare il benvenuto a tanti interessati e sostenitori del progetto fondamentale nell’abbattere pregiudizi.

Ulrich Seitz ricorda altresì la necessità di dover pensare urgente ad una strategia per trattare i tanti e sempre più numerosi pazienti, affetti da demenza nella nostra Provincia. Chiede delle attività mirate e a voler ripensare il percorso di presa in carico della persona con demenza, che ha rilevato sul territorio criticità organizzative, soprattutto nell’integrazione tra medicina specialistica, medicina generale e servizi territoriali, sanitari e sociali. In particolare è emerso che la regia dell’assistenza dei pazienti con demenza passa, spesso senza continuità, dalla specialistica (soprattutto per il percorso diagnostico-terapeutico e la gestione di eventuali disturbi del comportamento) ai servizi territoriali (per l’assistenza domiciliare, semiresidenziale o residenziale).

Seitz evidenzia una difficoltà, sempre più evidente in una realtà, dove quasi il 75% dei casi colpiti è seguito da familiari o badanti a domicilio. È vero che iI ruolo di cura del familiare, che si assume più o meno consapevolmente il compito dell’assistenza al paziente demente, è importante e muta nel corso dell’intero periodo di assistenza, dall’esordio delle responsabilità fino all’istituzionalizzazione e al decesso del paziente.

La percezione di un carico di cura eccessivo rivolto al malato viene spesso definito a livello internazionale ‘burden‘ ed è costituito dall’insieme dei problemi fisici, psicologici o emozionali, sociali e finanziari che devono affrontare i familiari di anziani con deficit fisici o cognitivi. Pertanto, il  “burden” provoca un forte stress e la sensazione di non riuscire a far fronte alle richieste di cura, così Seitz. In assenza di una preparazione adeguata si osservano frequentemente, fra i “caregiver”, sintomi di depressione e scoraggiamento, fino all’insorgere di patologie psichiatriche. Particolarmente a rischio è il coniuge. Chi cura il coniuge demente ha il più alto indice di stress rispetto a qualsiasi altra relazione assistenziale, più elevato negli ultra sessantacinquenni rispetto ai più giovani e, col trascorrere del tempo, spesso diventa impossibile proseguire l’assistenza a domicilio per il sopravvenire, accanto alle fasi di malattia acuta del paziente, anche di fasi di malattia del familiare coinvolto. “E qui dobbiamo assolutamente intervenire!  Mancano delle strategie indispensabili a riguardo”, dice Seitz.

Le persone con malattie croniche e rare e i loro familiari devono sopperire a molte carenze, utilizzando il proprio tempo e le proprie risorse economiche: concretamente per l’assistenza psicologica, l’acquisto di farmaci e parafarmaci, la riabilitazione a domicilio.

A questo si aggiunge anche la burocrazia, perché non si snelliscono certe procedure burocratiche, come nel caso del rilascio di piani terapeutici per i farmaci o di protesi e ausili o anche dell’assegno di cura. Anzi capita che anche quando la semplificazione c’è, “nella sua applicazione diventi strumento per restringere i diritti, come nel caso dell’invalidità civile e dell’handicap”. Si segnala a livello provinciale la carenza di servizi socio-sanitari (ad esempio logopedia, riabilitazione fisica e psichiatrica, nonché assistenza domiciliare), e le difficoltà di orientarsi fra i servizi, più del 50% evidenzia difficoltà in ambito lavorativo per spiegare il suo ruolo come caregiver o se diretto interessato, legate alla propria patologia, disagi nel comunicare la malattia, difficoltà economiche. Nel rapporto con il medico, i nostri assistiti/soci, ricorda Seitz,  riscontrano personale specialistico con  poco tempo a disposizione per l’ascolto, di aver visto sottovalutati i propri sintomi, la poca reperibilità e la scarsa empatia. E, ancora: la riduzione dei posti letto ospedalieri come avvenuta recentemente negli Ospedali di Bolzano e Merano comporta che, i pazienti debbano ricoverarsi lontano dalla propria residenza o, in più di un caso su tre, accontentarsi di un posto letto in un reparto non idoneo, con ulteriori problematiche nell’assistenza e cura.

Una raccomandazione ed un desiderio da parte dell’Associazione Alzheimer Alto Adige consistono nel garantire in Alto Adige, di un approccio globale al paziente anziano. Va a questo proposito tenuto presente che i rapporti tra ambiente, condizione familiare e socio-economica, psiche, turbe mentali e comportamentali sono così stretti che una ridotta stimolazione ambientale può favorire in un soggetto anziano l’insorgenza di un circolo vizioso, che attraverso una riduzione del metabolismo neuronale determina la comparsa di una insufficienza cerebrale e come risultato finale conduce all’isolamento e all’emarginazione definitiva dell’anziano. Questa riflessione è utile anche per sottolineare come la valutazione del paziente anziano debba essere sempre globale, dal momento che il team ospedaliero competente deve interessarsi non solo dell’aspetto biologico, ma anche di quello psicologico e sociale del paziente, specie se avanti negli anni.

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