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Trascorrere le giornate non è facile per chi è affetto da demenza o da altre forme di disabilità. I soggetti anziani e disabili costituiscono la fascia più vulnerabile della popolazione, quella per la quale il distanziamento sociale si è reso maggiormente necessario. La quotidianità è “sconvolta” a causa dell’isolamento sociale e relazionale, della ridotta possibilità di mobilità e più in generale dal non riuscire a svolgere serenamente e in libertà quanto gradito.

E per chi assiste? Nelle famiglie, in questo momento di estremo disagio, i sentimenti di frustrazione, di inadeguatezza, di sconforto, di abbandono rischiano di prendere il sopravvento e il venir meno degli aiuti riservati ai caregiver (quali ad es. i Centri Diurni) può alla lunga prosciugare le loro risorse, in quanto il paziente dipende totalmente dal suo familiare, con ricadute importanti sulla salute dei malati stessi.

La situazione si fa ancora più pesante quando sono le stesse persone con demenza, o qualcuno dei loro familiari, a risultare positivi al Covid-19, e non sono in grado di mettere in atto le misure di distanziamento o di utilizzo dei dispositivi atti a prevenire il contagio, ricorda Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige. In queste situazioni come prima cosa è sempre importante cercare di mantenere il più possibile costante la routine giornaliera del malato e la strutturazione della sua giornata. Infatti, partendo da quella che è la quotidianità di ogni paziente è importante intervenire sull’ambiente di casa e sull’approccio al paziente, attraverso la strutturazione di una routine giornaliera costante che lo rassicuri il più possibile, poiché  i disturbi comportamentali sono spesso associati a cambiamenti della routine giornaliera. è fondamentale, per questo, cercare di rassicurare il paziente in ogni suo gesto grande o piccolo che sia, coinvolgendo il paziente in attività a lui piacevoli e appropriate al livello di declino cognitivo.

Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige

Sotto questo aspetto appare di particolare importanza per le persone con deterioramento cognitivo e disturbi del comportamento, la possibilità di uscire quotidianamente con supervisione del caregiver, anche dietro certificazione medica, e che sia prevista per loro una deroga alle attuali regole sul divieto di uscire dalle proprie abitazioni. Per chi soffre di demenza stare all’aperto è uno strumento di cura che permette, nei momenti di maggior difficoltà, di ridurre l’ansia e l’agitazione, spiega Ulrich Seitz, che racconta di numerose chiamate di famiglie altoatesine disperate, per la mancanza elevata di servizi, già prima del Lockdown per la Pandemia Corona nella nostra Provincia, e che ora si è aggravata drasticamente in tutti i Comprensori dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, nonché nei vari distretti sociali.

“I tempi di attesa per visite specialistiche necessarie sono alle stelle”. Sono circa 4.000 persone con disturbi, collegabili ad una forma di demenza, che allo stato attuale sono in attesa per visite specialistiche nei nostri ospedali altoatesini (si tratta ad esempio di cittadini in lista per esami/controlli in Geriatria, Neurologia, Riabilitazione fisica, Servizio Psicologico, Medicina ecc). Si tratta di un dato allarmante e molto preoccupante, anche perché tanti interessati si sono prenotati mesi fa con delle impegnative, probabilmente non più aggiornate, e con piani terapeutici, sicuramente da rivedere, spiega Ulrich Seitz.

Tornando alla situazione di partenza: il Calvario parte quando ad un soggetto viene diagnostico l’Alzheimer lo conoscono bene le famiglie che hanno un familiare ammalato. Con storie e sofferenze psichiche che spesso annientano il coniuge o i figli che se ne prendono cura prima ancora che a cedere sia il paziente. La situazione nella nostra Provincia è carente per strutture (solo pochi posti disponibili nei centri diurni di tutto l’Alto Adige e lunghe attese per i ricoveri in Rsa) e per tempi. Con una situazione a macchia di leopardo in termini di efficienza dei servizi. Ci sono casi in cui bisogna attendere fra quattro e sei mesi per avere la diagnosi dall’Unità di valutazione Alzheimer e picchi che arrivano a due due anni per la valutazione da parte dell’Unità di valutazione geriatrica, quella che dovrebbe poi assicurare sostegno con servizi che si rivelano preziosissimi per le famiglie.

In molti casi, quando la situazione appare non più gestibile, anche il malato di Alzheimer arriva in pronto soccorso, il luogo meno adatto sia per potenzialtà di intervento sanitario sia per costi.

“Ai familiari – chiariscono –  viene chiesto un doppio sforzo: seguire e gestire il proprio caro in tutti i compiti e le attività quotidiane, cercando di stimolarlo e rinforzarlo senza però sostituirsi troppo a lui e allo stesso tempo sostenerne anche il mondo emotivo, affettivo e relazionale. L’interruzione delle routine può infatti generare episodi di maggior confusione, disorientamento, irrequietezza ed agitazione così come l’alterazione dei ritmi biologici. È importante, allora, ricreare e offrire alla persona con demenza un ambiente fisico e relazionale il più sereno, rassicurante e validante possibile, nel rispetto della sua storia clinica, della vita personale e autobiografica, delle sue attitudini, risorse e interessi e dei personali bisogni. Cerchiamo quindi di mantenere routine e abitudini, di spiegare cosa sta accadendo solo se la persona è in grado di comprenderlo e ricordarlo. Cerchiamo di non esporre troppo il nostro caro a continue informazioni provenienti dai media, curiamone l’alimentazione, il sonno, il riposo e il movimento fisico. Coinvolgiamolo nelle attività quotidiane, soprattutto in compiti o attività di successo, nei quali possa essere libero di esprimersi. Curare ogni momento della quotidianità significa dare sicurezza alla persona con demenza, compensare le sue difficoltà, comprendere i suoi comportamenti e i suoi bisogni, sottolinea Seitz con i suoi colleghi del gruppo auto mutuo-aiuto di ASAA.

Concludendo: la Provincia Autonoma di Bolzano è ancora senza Piano strategico sulle demenze. Proprio in questo periodo così drammatico sarebbe stato un aiuto indispensabile avere un mezzo efficiente, per capire chi fa cosa nel nostro sistema. Spesso effettivamente si ha la sensazione che non mancano solamente delle risorse preziose, ma che esistono anche delle realtà, dove si evidenziano doppioni o conflitti per un lavoro in rete, non condiviso tra i vari esperti in campo.

ASAA non si stanca di ripetere come questa malattia rappresenta un’emergenza sociale e familiare e che, pertanto, debba esserci un impegno diffuso per individuare strategie di supporto sostenibili e replicabili nel tempo; oltre ai servizi istituzionali, la cui utilità è indiscutibile per le competenze professionali di cui necessita la presa in cura delle demenze, dalle narrazioni riportate in questo periodo di disperazione, emerge una chiara richiesta di aiuto delle famiglie. Dalla diffusione di informazioni, orientamento e consapevolezza, al trasferimento di competenze, al supporto psicologico, al confronto con i pari, molti sono i suggerimenti emersi, da tradurre in iniziative concrete per migliorare la qualità di vita di chi assiste quotidianamente una persona con demenza e contribuire a spezzare un isolamento dannoso per la famiglia e per la società nel suo complesso.