Per colmare un vuoto in tempi di assoluta crisi

Proprio in questo periodo estremamente difficile per l’intera società e collettività e  per colmare il vuoto di informazione nel quale vivono le famiglie, pazienti affetti da demenza, l`Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA informa che si estende il proprio servizio di telefono amico attraverso il numero verde 800660561.

L’Associazione da subito risponde non solo dalle ore 7 alle ore 19, ma a partire dal 12.03.2020 dalle ore 7 alle ore 22, 7 giorni su 7. Questo servizio è indispensabile per fornire consigli pratici, supporto ed aiuto psicologico, consulenze in materia legale, previdenziale, psicologica anche attraverso i canali della comunicazione moderna. Tante domande risultano anche dal fatto che la pubblica amministrazione ha dovuto interrompere una serie di servizi, per le disposizioni di sicurezza sul Corona Virus, da parte del Governo.

Pertano, sottolinea Il Presidente ASAA, Ulrich Seitz si ritiene molto importante, intervenire con il gruppo di auto-mutuo aiuto preparato per i familiari che vogliono accudire i loro cari, ma si trovano in difficoltà. Con il progredire della malattia ed in situazione di stress attuale per la situazione critica in tutto il Paese i familiari devono aiutare nelle funzioni elementari della vita quotidiana: vestirsi, fare il bagno, usare la toilette. Se il familiare non è ancora in pensione, come è il caso di molti, ha spesso difficoltà a conciliare gli impegni di lavoro con l’assistenza. Inoltre viene compromessa la sua vita sociale e praticamente abolito il tempo libero, anche se molte di queste limitazioni sono accettate volontariamente. Comunque i familiari lamentano una mancanza di sostegno e di aiuto da parte di altri membri della famiglia, nonché dei professionisti del settore sanitario e sociale. I familiari stessi, di conseguenza, hanno spesso problemi di salute fisica e mentale dovuti allo stress. La ricerca e l’esperienza evidenziano che esistono possibilità di ridurre questo stress.

Per poter trovare soluzioni praticabili, spesso il colloquio ed il confronto con persone in situazioni analoghe, risulta di grande importanza, sottolinea Ulrich Seitz.

Un’offerta nuova sarà l’invio di newsletter specifiche, redatte dagli esponenti del comitato di esperti dell’Associazione. Le motivazioni sono evidenti: I fallimenti nella ricerca sui farmaci, per quanto riguarda l’Alzheimer, hanno spinto le grandi aziende farmaceutiche a ritirarsi da quest’area di ricerca. Contrariamente alla svolta annunciata da decenni, un principio attivo dopo l’altro è stato ritirato. Quelli che negli studi clinici sono attualmente in fase di test funzionano solo per un gruppo molto piccolo di pazienti e provocano troppi costi e sforzi logistici per i sistemi sanitari.

Nel prossimo futuro quindi, le grandi speranze e aspettative di un ingrediente attivo non saranno purtroppo soddisfatte. L’OMS, l’Organizzazione mondiale della sanità, non si affida a terapie farmacologiche potenzialmente efficaci, ma parla invece nel “Piano d’azione globale demenza 2017-2025” della visione di un mondo in cui … “La demenza può essere prevenuta e le persone affette da demenza e i loro parenti ricevono cure adeguate e supporto per rendere le loro vite il più possibile autodeterminate, rispettose, dignitose ed uguali come prima.” Gli obiettivi sono “Migliorare la qualità della vita e ridurre l’impatto negativo della demenza sulle persone colpite e sulla società “. Le aree di azione, gli obiettivi e le attività della strategia globale sulla demenza dell’OMS definiscono la malattia come un problema sanitario e sociale prioritario. Sono elencate le strategie nazionali sulla demenza, la legislazione adattata e soprattutto i finanziamenti dai bilanci sociali e sanitari. Le iniziative a favore della demenza sono progettate per promuovere la consapevolezza e la sensibilità in questo settore. Le campagne mediatiche su vasta scala hanno lo scopo di offrire al pubblico opportunità per ridurre al minimo il rischio di sviluppare una forma di demenza. Sono necessarie diagnosi sicure e tempestive, così come sarà indispensabile avere personale ben addestrato nel settore sanitario e assistenziale. Il supporto per i parenti attraverso la formazione e l’istruzione nonché la riduzione dello stress nell’assistenza quotidiana dimostrano ancora una volta il fatto che i familiari sostengono comunque la maggior parte della cura. E la spesa per la ricerca dovrebbe essere raddoppiata in tutto il mondo.

L’OMS non si rivolge però direttamente ai malati stessi. Essi sarebbero destinatari delle misure per migliorare la qualità della vita e del sostegno, dovrebbero essere messi in condizione per vivere da autodeterminati, ma finora, esistono soltanto iniziative favorevoli alla demenza, spesso private. Affrontare la malattia e il supporto oltre la terapia medica di accompagnamento e il controllo dei sintomi includono programmi e formazioni per le persone con demenza. Questi sono ancora carenti, cosa che rispetto all’incidenza della malattia, specialmente tra persone giovani, segnala un grande divario nel sistema. Responsabilizzare le persone con demenza attraverso l’empowerment, come è avvenuto nell’area del movimento per la disabilità, richiede diverse offerte. Per una buona vita con la demenza, le persone colpite devono essere incluse. In molti paesi, ciò avviene per impostazione predefinita nei gruppi di lavoro o durante la creazione di campagne, sarà il nostro comune compito, evidenzia Ulrich Seitz. E non dimentichiamo, dice Seitz: troppo spesso, alle persone con demenza viene negata la capacità di parlare da soli, di esprimere desideri e bisogni, di far valere i propri diritti e di affrontare la propria malattia in modo autodeterminato.