, ,

Il Coronavirus – è essenziale sensibilizzare i cittadini…

Il Coronavirus non annulla altre patologie gravi – è essenziale sensibilizzare i cittadini sull’importanza di seguire le terapie, soprattuto in fase di emergenza.

Essere caregiver di un malato di Alzheimer è più difficile del solito, ai tempi della Pandemia di Coronavirus.
Non possiamo solamente affermare, che l’attività assistenziale non si deve fermare a causa delle restrizioni di movimento imposte dal contrasto al Covid-19. Bisogna creare con i servizi socio-sanitari le condizioni pratiche perché detti servizi vengano erogati continuativamente, altrimenti il rischio è quello di far esplodere un’emergenza psicosociale nell’intento di gestire quella pandemica, sottolinea Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA.

Se già in tempi di gestione ordinaria ci si lamentava da più parti che l’insufficienza del supporto assistenziale metteva a rischio la salute e la qualità della vita di persone con disabilità e familiari, ora che, l’emergenza Covid-19 ha imposto la sospensione delle attività dei centri diurni e delle strutture residenziali, senza adeguati e tempestivi correttivi, si moltiplicheranno le situazioni di abbandono e di sovraccarico assistenziale per le famiglie. Nelle segnalazioni quotidiane nel nostro gruppo di auto mutuo-aiuto questo trend preoccupante è già un chiaro dato di fatto, e riguarda tutto il territorio altoatesino, dichiara Seitz.
L’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA, presenta pertanto dopo un’analisi approfondita delle numerose segnalazioni avvenute nelle ultime settimane, un ulteriore pacchetto di consulenze per tutte le famiglie in difficoltà, soprattutto causate dalla chiusura di molti servizi socio-sanitari pubblici, nonché per le lunghe liste di attesa per prestazioni specialistiche.

Concretamente, il gruppo di auto mutuo-aiuto di ASAA propone da subito la fase importante dal Lockdown, per accompagnare i diretti interessati nell’affrontare la loro vita quotidiana, piena di problematiche, legate ai disturbi comportamentali, bipolari ed invalidanti, conseguenze dolorose dal morbo di Alzheimer. I nostri consulenti di psicologia, la dott.ssa Alice Panicciari e il dott. Michele Piccolin, garantiscono in maniera facile, senza difficoltà per l’accesso, risposte concrete e supporto psicologico, sottolinea Ulrich Seitz e sono indispensabili, propria anche in questa fase di lenta ripresa.

#viciniavoi nella fase 2: lento ritorno alla normalità
(Leggi QUI i dettagli)

 

, ,

L’urlo disperato delle famiglie con persone affette da demenza

Articolo giornale Alto Adige, del 22.04.2020

scaricare l’articolo AltoAdige

Dalla sinistra alla destra Alex Podini e Ulrich Seitz

In questo periodo di pandemia e misure di contenimento dell’infezione, le famiglie dei malati di Alzheimer in Alto Adige si trovano ancora più isolate e ulteriormente private dei supporti esterni (centri diurni chiusi, attività sospese, assistenza domiciliare ridotta). Spesso i malati e i loro caregiver rientrano nella categoria delle persone fragili e particolarmente a rischio.

Le persone con demenza, infatti, sono prevalentemente, ma non solo, di età superiore ai 60 anni, appartenenti quindi alla fascia di età con più vittime causate dal Covid-19. Hanno quindi maggiori probabilità di contrarre la malattia perché meno in grado di adottare le misure necessarie a proteggersi e a ridurre il rischio di contagio tra chi gli sta intorno. Esse, infatti, potrebbero non ricordare di lavarsi le mani, probabilmente si scorderanno le tutele in caso di tosse, e potrebbero anche non riuscire a mantenere le distanze dalle persone infette. Possono inoltre soffrire di mal di testa, febbre bassa o tosse, senza riconoscerne i sintomi e senza essere in grado di comunicare ai loro caregiver che qualcosa non va. Potrebbero quindi avere bisogno di cure mediche immediate.
Se queste situazioni non vengono rilevate, potrebbero esporre gli altri al virus durante il periodo di tempo in cui è altamente contagioso. Inoltre, le persone in oggetto tendono ad avere comorbidità, anch’esse legate a una maggiore probabilità di morte con un’infezione da Coronavirus. “Chi assiste questi pazienti, che non hanno piena consapevolezza di quanto sta accadendo, vive una situazione difficile, deve affrontare problemi pratici – piani terapeutici da rinnovare, contatti col medico, gestione dei farmaci per i disturbi comportamentali – cercando di rimanere un punto di riferimento stabile per il malato”, sottolinea Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige. Lo smartworking è evidentemente impossibile per badanti. In questo periodo mumerose  famiglie, datrici di lavoro domestico non sanno esattamente come regolarsi, ricorda l’Associazione Alzheimer. Quali accorgimenti si devono prendere a tutela della propria salute e di quella della propria badante?

Domande su domande, che hanno reso necessario di intensificare il lavoro del gruppo di auto-mutuo-aiuto, con un’offerta di consulenza più ricca anche telefonica attraverso il numero verde 800660561, operativa ogni giorno dalle ore 7 alle ore 22. Attualmente registriamo da 20 a 25 chiamate al giorno, con episodi anche molto preoccupanti da tutto il territorio provinciale.

Quello che si evidenzia sempre di più, è secondo Seitz, il problema aggravato dall’impossibilità di mantenere una routine quotidiana, così importante per chi soffre di demenza, ora che sono chiusi i centri diurni che in qualche modo contribuiscono a organizzare la giornata dei pazienti, e in qualche caso non sono disponibili le badanti o altre figure di riferimento. Senza dimenticare l’ansia generata dalle notizie che arrivano. “E’ opportuno non lasciare il paziente solo a seguire telegiornali e notiziari, perché c’è il rischio che percepisca le informazioni come un pericolo imminente che lo riguarda direttamente“, spiega Seitz.  “Un altro problema è legato alle restrizioni sul movimento, difficili da accettare anche per noi che abbiamo un atteggiamento almeno parzialmente razionale“ . Per questi pazienti, a volte, la passeggiata quotidiana è un appuntamento importante, e il rischio è che la privazione accentui l’agitazione o le tendenze al vagabondaggio, che rendono necessari maggiori controlli per evitare che i pazienti possano uscire da soli. Altrettanto difficile spiegare che è necessario lavarsi le mani continuamente, ed evitare i contatti fisici ,“che sono molto importanti dal punto di vista emotivo, e nei casi più gravi indispensabili per l’assistenza “, sottolinea la neurologa. L’attuale Pandemia da Covid-19 rappresenta un fattore di rischio soprattutto per gli anziani perché sono più suscettibili alle infezioni,  Questo periodo di reclusione forzata non deve perciò cambiare le abitudini salutari. Una corretta alimentazione e lo svolgimento di un’attività fisica adeguata possono e devono restare la consuetudine: l’attività fisica può aumentare le capacità di difesa del sistema immunitario, perciò dovrebbe essere svolta abitualmente”.

Le richieste sono effettivamente diverse. Impossibile ipotizzare che nei casi più gravi queste persone vengano lasciate da sole, senza i loro famigliari o assistenti personali che conoscono, per esempio.

Un supporto molto importante di aiuto, anche economico per poter aiutare i casi più gravi con la messa a disposizione di consulenze/attività pratiche, è stato garantito dall’imprenditore Alex Podini, che da anni accompagna i progetti vari dell’Associazione Alzheimer attraverso Podini Holding con molta convinzione.  Ulrich Seitz è felice di questa partecipazione attiva, nonché amicizia particolare, anche perché i fabbisogni sono aumentati drasticamente in questa periodo di pandemia, soprattutto per le famiglie, dove si devono anche affrontare difficoltà per la cassa integrazione e per il pericolo di perdere il proprio lavoro, a causa della drammatica situazione economica, che si aggiunge ai già esistenti problemi socio-sanitari nei nuclei familiari in questione.

, ,

Sempre più in difficoltà

Badanti: famiglie altoatesine sempre più in difficoltà

Riceviamo molte richieste di aiuto sia da parte delle badanti che sono preoccupate per i contagi e per le tutele salariali sia dalle famiglie che non sanno come comportarsi in questa situazione di estrema difficoltà.

Con l’emergenza coronavirus e le forti limitazioni agli spostamenti i problemi, dai più banali come la possibilità per le badanti di andare a fare la spesa, ai più seri come gli spostamenti, sono venuti al pettine. Questi lavoratori rischiano di essere tra i più penalizzati. Cassa integrazione in deroga e fondo di integrazione salariale non sono previsti.

Se il rapporto di lavoro domestico prevede la convivenza, sia il datore di lavoro che il lavoratore devono avere il buon senso di attenersi alle regole dettate dal Governo per il rispetto di tutti i presenti in casa. Questo significa che si deve evitare in ogni modo di uscire di casa. Ad ogni modo, il datore di lavoro non può impedire al lavoratore di uscire, poiché né il datore di lavoro né il lavoratore può limitare la libertà dell’altro. Se non si è d’accordo su scelte o abitudini, per non rischiare il contagio, si consiglia di interrompere il rapporto di lavoro per giusta causa (o consigliare alla badante dimettersi in ferie), con evidenti problemi di coprire l’assistenza per le famiglie.

Proprio in questo periodo estremamente difficile per l’intera società e collettività, l`Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA vuole sostenere ancora maggiormente le famiglie con pazienti affetti da demenza, anche per colmare il vuoto di informazione nel quale esse devono vivere. ASAA informa pertanto che estende il proprio servizio di telefono amico attraverso il numero verde perché il telefono nella sede di Bolzano, al momento, non può essere  attivo. L’Associazione da subito risponde al numero verde 800660561, non solo come finora, dalle ore 7 alle ore 19, ma dalle ore 7 alle ore 22, 7 giorni su 7. Questo servizio è ritenuto indispensabile per fornire consigli pratici, supporto ed aiuto psicologico, consulenze in materia legale, previdenziale, psicologica anche attraverso i canali della comunicazione moderna. Comunque, per non caricare troppo questa linea già molto impegnata, si invita la gentile clientela a mandare le proprie richieste via e-mail all’indirizzo info@asaa.it; i volontari dell’ASAA risponderanno al più presto possibile. Tante domande risultano anche dal fatto che la pubblica amministrazione ha dovuto interrompere una serie di servizi, per le disposizioni di sicurezza sul Corona Virus, da parte del Governo. Si ricorda però che sul sito alzheimer.bz.it si trovano già molte informazioni e consigli importanti, messi a disposizione da parte di alcuni membri del comitato esperti di ASAA. Il presidente ASAA Ulrich Seitz ritiene fondamentale collaborare anche con gli esperti dei gruppi di auto-mutuo aiuto preparati per sostenere i familiari che vogliono accudire i loro cari, ma si trovano in difficoltà.

, ,

Congedi Covid19

Circolare importante INPS inerente i giorni di permesso per dipendenti nella situazione d’emergenza Corona Virus

Documento da scaricare:

Messaggio numero 1416 del 30-03-2020 congedo

,

Telefono amico dalle 7 alle 22

Grazie per l’articolo sul Alto Adige del 20-03-2020

, , ,

Per colmare un vuoto in tempi di assoluta crisi

Proprio in questo periodo estremamente difficile per l’intera società e collettività e  per colmare il vuoto di informazione nel quale vivono le famiglie, pazienti affetti da demenza, l`Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA informa che si estende il proprio servizio di telefono amico attraverso il numero verde 800660561.

Esperta Alzheimer Angela Pototschnigg, Consulente Monika Kripp e Presidente ASAA Ulrich Seitz

Esperta Alzheimer Angela Pototschnigg, Consulente Monika Kripp e Presidente ASAA Ulrich Seitz

L’Associazione da subito risponde non solo dalle ore 7 alle ore 19, ma a partire dal 12.03.2020 dalle ore 7 alle ore 22, 7 giorni su 7. Questo servizio è indispensabile per fornire consigli pratici, supporto ed aiuto psicologico, consulenze in materia legale, previdenziale, psicologica anche attraverso i canali della comunicazione moderna. Tante domande risultano anche dal fatto che la pubblica amministrazione ha dovuto interrompere una serie di servizi, per le disposizioni di sicurezza sul Corona Virus, da parte del Governo.

Pertano, sottolinea Il Presidente ASAA, Ulrich Seitz si ritiene molto importante, intervenire con il gruppo di auto-mutuo aiuto preparato per i familiari che vogliono accudire i loro cari, ma si trovano in difficoltà. Con il progredire della malattia ed in situazione di stress attuale per la situazione critica in tutto il Paese i familiari devono aiutare nelle funzioni elementari della vita quotidiana: vestirsi, fare il bagno, usare la toilette. Se il familiare non è ancora in pensione, come è il caso di molti, ha spesso difficoltà a conciliare gli impegni di lavoro con l’assistenza. Inoltre viene compromessa la sua vita sociale e praticamente abolito il tempo libero, anche se molte di queste limitazioni sono accettate volontariamente. Comunque i familiari lamentano una mancanza di sostegno e di aiuto da parte di altri membri della famiglia, nonché dei professionisti del settore sanitario e sociale. I familiari stessi, di conseguenza, hanno spesso problemi di salute fisica e mentale dovuti allo stress. La ricerca e l’esperienza evidenziano che esistono possibilità di ridurre questo stress.

Per poter trovare soluzioni praticabili, spesso il colloquio ed il confronto con persone in situazioni analoghe, risulta di grande importanza, sottolinea Ulrich Seitz.

Un’offerta nuova sarà l’invio di newsletter specifiche, redatte dagli esponenti del comitato di esperti dell’Associazione. Le motivazioni sono evidenti: I fallimenti nella ricerca sui farmaci, per quanto riguarda l’Alzheimer, hanno spinto le grandi aziende farmaceutiche a ritirarsi da quest’area di ricerca. Contrariamente alla svolta annunciata da decenni, un principio attivo dopo l’altro è stato ritirato. Quelli che negli studi clinici sono attualmente in fase di test funzionano solo per un gruppo molto piccolo di pazienti e provocano troppi costi e sforzi logistici per i sistemi sanitari.

Nel prossimo futuro quindi, le grandi speranze e aspettative di un ingrediente attivo non saranno purtroppo soddisfatte. L’OMS, l’Organizzazione mondiale della sanità, non si affida a terapie farmacologiche potenzialmente efficaci, ma parla invece nel “Piano d’azione globale demenza 2017-2025” della visione di un mondo in cui … “La demenza può essere prevenuta e le persone affette da demenza e i loro parenti ricevono cure adeguate e supporto per rendere le loro vite il più possibile autodeterminate, rispettose, dignitose ed uguali come prima.” Gli obiettivi sono “Migliorare la qualità della vita e ridurre l’impatto negativo della demenza sulle persone colpite e sulla società “. Le aree di azione, gli obiettivi e le attività della strategia globale sulla demenza dell’OMS definiscono la malattia come un problema sanitario e sociale prioritario. Sono elencate le strategie nazionali sulla demenza, la legislazione adattata e soprattutto i finanziamenti dai bilanci sociali e sanitari. Le iniziative a favore della demenza sono progettate per promuovere la consapevolezza e la sensibilità in questo settore. Le campagne mediatiche su vasta scala hanno lo scopo di offrire al pubblico opportunità per ridurre al minimo il rischio di sviluppare una forma di demenza. Sono necessarie diagnosi sicure e tempestive, così come sarà indispensabile avere personale ben addestrato nel settore sanitario e assistenziale. Il supporto per i parenti attraverso la formazione e l’istruzione nonché la riduzione dello stress nell’assistenza quotidiana dimostrano ancora una volta il fatto che i familiari sostengono comunque la maggior parte della cura. E la spesa per la ricerca dovrebbe essere raddoppiata in tutto il mondo.

L’OMS non si rivolge però direttamente ai malati stessi. Essi sarebbero destinatari delle misure per migliorare la qualità della vita e del sostegno, dovrebbero essere messi in condizione per vivere da autodeterminati, ma finora, esistono soltanto iniziative favorevoli alla demenza, spesso private. Affrontare la malattia e il supporto oltre la terapia medica di accompagnamento e il controllo dei sintomi includono programmi e formazioni per le persone con demenza. Questi sono ancora carenti, cosa che rispetto all’incidenza della malattia, specialmente tra persone giovani, segnala un grande divario nel sistema. Responsabilizzare le persone con demenza attraverso l’empowerment, come è avvenuto nell’area del movimento per la disabilità, richiede diverse offerte. Per una buona vita con la demenza, le persone colpite devono essere incluse. In molti paesi, ciò avviene per impostazione predefinita nei gruppi di lavoro o durante la creazione di campagne, sarà il nostro comune compito, evidenzia Ulrich Seitz. E non dimentichiamo, dice Seitz: troppo spesso, alle persone con demenza viene negata la capacità di parlare da soli, di esprimere desideri e bisogni, di far valere i propri diritti e di affrontare la propria malattia in modo autodeterminato.

Dalla sinistra alla destra: Rappresentanti ASAA Helmuth Ohnewein, Anna Fink, Alexandra Kaiser, Consulente Demenza Austria, Monika Kripp, Presidente ASAA Ulrich Seitz und Hilde Schaller

,

Quando la demenza disorienta

Articolo sul giornale Alto Adige, martedì 10 febbraio 2019

, ,

Di corsa a New York per l’Alzheimer

,

Il Gruppo Sente-Mente collabora anche con ASAA

Articolo nel giornale Alto Adige, mercoledì 29 gennaio 2020

, , ,

Demenza: un convegno

Demenza: un convegno giovedi 12 per capire la malattia e per imparare ad affrontare il problema in famiglia

Nella sede dell’associazione Alzheimer di piazza Gries giovedi pomeriggio si terrà un importante convegno dedicato alle demenze. Partecipano eminenti medici ed esperti per avere un quadro sulla malattia della demenza, nelle sue diverse forme, e per andare ad approfondire i risvolti che la malattia si porta dietro anche a livello familiare.

L’organizzazione dell’incontro è curata da CEDOCS, con il supporto della Provincia di Bolzano, Assessorato alla Sanità.

L’apertura del convegno vedrà l’intervento introduttivo dell’assessore comunale Juri Andriollo cui seguirà la direttrice dell’Azienda dei Servizi Sociali, Liliana Di Fede. Sarà poi il Presidente dell’associazione Alzheimer, Ulrich Seitz, a svolgere delle riflessioni di merito sulla situazione locale relativa alle demenze, in particolare di quella conosciuta come Morbo di Alzheimer.

Le relazioni scientifiche al convegno verranno aperte dall’intervento del professor Giuseppe Iannoccari, professore di Scienze Umane all’Università Statale di Milano, Presidente e Direttore scientifico di Assomensana. Iannoccari tratterà nella sua relazione dei meccanismi dell’invecchiamento fisiologico del cervello e del decadimento delle funzioni cognitive ma presenterà anche risultati di ricerche nell’ambito delle neuroscienze che dimostrano come il cervello, opportunamente stimolato, rilasci delle sostanze che consentono alle cellule di mantenersi toniche e longeve più a lungo. Partendo da questi presupposti, negli ultimi anni sono stati messi a punto (da Assomensana in particolare) training cognitivi rivolti alla prevenzione dell’invecchiamento mentale per mantenere ad un livello costante e ottimale l’agilità, la flessibilità e le prestazioni del cervello. Durante la relazione saranno presentati esercizi che coinvolgeranno il pubblico per allenare memoria, attenzione, concentrazione, ragionamento ecc.

Seguirà l’intervento del neurologo dottor Tommaso Bovi, che opera a Verona nell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata, che tratterà della comprensione del meccanismo patogenetico della malattia, sulle prospettive terapeutiche passate, presenti e future, soffermandosi sui concetti di “causa” e “cura”, che nel caso dell’Alzheimer in particolare sono spesso fonte di confusione.

La terza relazione è stata affidata al dottor Paolo Bovi, già primario neurologo dell’ospedale di Borgo Roma e Verona, che approfondirà l’importanza della diagnosi precoce di decadimento cognitivo su base vascolare basata sia su dati clinici che di laboratorio che, soprattutto, sulla risonanza magnetica la quale è in grado di evidenziare le diverse tipologie di alterazioni vascolari cerebrali, sia ischemiche che emorragiche. Un punto centrale della relazione del dottor Bovi sarà la prevenzione, sia primaria che secondaria, che costituisce un caposaldo dell’agire socio-sanitario.

Interverrà poi la responsabile scientifica Cedocs, Laura Turati, che calerà la propria relazione nella vita e nei problemi che i famigliari delle persone affette da demenza si trovano quotidianamente ad affrontare, indicando loro qualche soluzione per vivere meglio loro stessi e i loro congiunti/assistiti, anche vincendo il pudore che spesso impedisce di parlarne.

Al termine dell’incontro l’Associazione Alzheimer e Cedocs presenteranno la nuova edizione, in partenza a gennaio, del corso per formare persone di assistenza, ma anche famigliari di persone affette da demenza, a svolgere attività di compagnia e di supporto psicologico e comportamentale alle persone malate di demenza, aiutandole a recuperare una dignità di vivere che spesso va perduta.

L’appuntamento è per giovedi 12 dicembre, con inizio alle ore 15 e 30, nella sede dell’associazione Alzheimer di piazza Gries 18.