Dal quotidiano “Alto Adige” del 17/03/2022

Ulrich Seitz, presidente della casa di riposo “Pilsenhof” di Terlano e presidente dell’Associazione Alzheimer dell’Alto Adige, traccia un bilancio molto contrastato per quanto riguarda la gestione dei malati di demenza. Soprattutto gli ultimi due anni di pandemia ci hanno mostrato a Terlano che ogni demenza è completamente individuale. La chiusura della nostra casa come prima struttura in Provincia nel mese di marzo 2020, a causa del rilevamento del paziente Covid O in Alto Adige, ha rivelato attraverso lo stato di emergenza nelle professioni infermieristiche che i segnali di allarme nei pazienti sono trascurati o negati ancora più spesso di prima.

Questa è anche l’esperienza di coloro che forniscono servizi di assistenza a domicilio. Quasi il 90% dei malati di Alzheimer nel nostro bacino di utenza sono stati assistiti per anni in un contesto familiare. Soprattutto prima del marzo 2020, era spesso molto difficile determinare chiaramente se questo è meglio o peggio che essere messi in una casa di riposo, dice Seitz. Quello che vediamo continuamente a Terlano e altrove, specialmente nelle zone rurali, è che i parenti soffrono della coscienza pesante e soprattutto vivono una situazione con la sensazione di deportare i loro cari. Ma l’assistenza fino al completo sacrificio di sé non giova a nessuno, al contrario. Il mio desiderio, dice il presidente della “Pilsenhof”, è che non appena sarà possibile di nuovo dopo l’emergenza, si riprenda la questione delle persone sole con i loro bisogni. Abbiamo bisogno di tavoli da pranzo, attività per le persone in modo che non perdano la loro completa connessione con la società.

E sì, questo accade non solo nella città anonima, ma anche nei paesi.  In tempi di “lockdown”, le persone sole erano quelle che soffrivano di più. Soprattutto nella periferia, deve essere possibile alleviare il peso dei parenti in modo molto più mirato, perché anche loro si sentono abbandonati. Dopo la pandemia e la perdita di innumerevoli volontari che erano “in servizio” nelle varie case del paese, dovremo lavorare su una nuova rete a maglie strette per far conoscere i servizi e le consulenze esistenti che non erano conosciuti. La struttura di Terlano dovrebbe diventare una sorta di “punto di contatto” per i badanti nel proprio territorio, per esempio, per ottenere consigli a domicilio dal nostro competente personale interno. Qui affrontiamo l’incubo del “ritorno a casa dall’ospedale dopo una frattura del femore” così come la stitichezza, la difficoltà a deglutire o la depressione. In questo senso, il “Pilsenhof” ha già iniziato ad aprire la casa a professionisti del settore medico e non medico, che ora possono, per la maggior parte, affrontare le preoccupazioni dei malati cronici con l’attenzione necessaria, senza lo stress quotidiano della clinica.

Dal quotidiano “Alto Adige” del 15/02/2022

 

L’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA sta ampliando i suoi servizi di consulenza per i badanti, annuncia con piacere il presidente Ulrich Seitz.  Un nuovo gruppo di auto-aiuto inizierà il 9 febbraio 2022 con le due insegnanti di validazione certificate Anna Fink e Alexandra Kaiser della Valle Isarco, che da anni arricchiscono il lavoro di volontariato nell’associazione con una grande conoscenza specialistica, dice Seitz.

Nella foto: il presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige Ulrich Seitz

Nel corso del caregiving, i parenti sono di solito perseguitati da sentimenti di impotenza, si rassegnano e si disperano, diventano impazienti e tristi. Non bisogna scoraggiarsi in questa fase, perché il malato non può farci niente. Non si comporta diversamente intenzionalmente o per dispetto e dipende da voi. I parenti contribuiscono maggiormente al benessere della persona con demenza dandole sicurezza e fiducia. È particolarmente importante ora, in questo momento di tensione della pandemia, rendere la vita più facile ai parenti con demenza, e inoltre creare opportunità di demarcazione nel processo di cura intensiva a casa.

Tutti parlano delle case di riposo. Ma la maggior parte delle persone che hanno bisogno di cure sono assistite a casa. La situazione della Pandemia rende questo sempre più difficile. Molti familiari sono in difficoltà da 2 anni a questa parte. Sono lasciati soli con la loro disperazione. Se falliscono, la cura di di tantissime persone bisognose di assistenza è indubbiamente a rischio. Eppure gli assistenti familiari sono trascurati in molte decisioni.

Con il Corona-Virus, la situazione è peggiorata. I servizi di sostegno come i gruppi di assistenza o l’assistenza diurna funzionano ancora in modo limitato in molti luoghi. Le visite dei servizi di assistenza e dei volontari sono state annullate o cancellate per paura del contagio. Quando i servizi di supporto scompaiono, altri devono intervenire per forza: in questo caso i parenti. Il 60 per cento di tutti i parenti che si occupano di assistenza in Alto Adige afferma che l’impegno giornaliero richiesto per l’assistenza è aumentato ulteriormente durante gli ultimi mesi, secondo un sondaggio dell’ASAA. A questo si aggiunge l’isolamento. Poiché gli anziani e le persone bisognose di cure hanno un rischio particolarmente alto di contrarre Covid-19 gravemente, tre quarti dei caregiver familiari hanno limitato i loro contatti. Anche questo ha delle conseguenze: la metà di loro si sente sola – prima della pandemia era un terzo. Questo e molto altro sarà discusso e si cercheranno soluzioni in un ambiente comune e protetto.

Il 09/02/2022 alle 19.30 avrà luogo il primo gruppo online con un focus sui servizi di supporto per il bacino di utenza della Valle Isarco/Val di Vizze e Pusteria. Le famiglie colpite e le parti interessate sono cordialmente invitate a partecipare. Registrazione tramite info@asaa.it

 

 

Un enorme ringraziamento agli amici dell’associazione Socrem

Dal periodico della SOCREM „Il giornalino“, edizione di ottobre 2021

Più comprensione per i pazienti affetti da demenza – l’estate come inizio per una maggiore creatività

L’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA ha in questi mesi estivi un programma ricco per i malati di demenza e per le loro famiglie. Oltre che ai classici servizi di consulenza, il telefono amico, gli screenings, il supporto psicologico, il focus di questo periodo è puntato verso l’arteterapia, la musicoterapia e la validazione. 

Con questi servizi di supporto ampliati, vogliamo iniziare dove al momento non succede molto, dice il presidente Ulrich Seitz. A causa degli effetti della pandemia molti servizi di sostegno mancano completamente a livello provinciale. La frustrazione e la delusione delle innumerevoli famiglie del nostro territorio che si stanno sacrificando per curare i loro parenti a casa, da soli o con assistenti, è enorme, sottolinea Seitz. Qui vogliamo creare delle opportunità per gli interessati e vogliamo garantire a badanti e assistenti la possibilità di aggiornarsi sui nuovi metodi di cura. Le esperienze nuove nell’ambito della terapia con l’arte e la musica, per esempio, aiutano i malati di demenza ad esprimersi meglio, a comunicare e a interagire più efficacemente con l’ambiente. Ciò avviene spesso in modo non verbale. La pittura e la musica sono, per così dire, degli strumenti. L’arte e la musica risvegliano ricordi importanti, soprattutto nei malati di Alzheimer, e chi ne è affetto in qualche modo si salva, perché avere a che fare con immagini e suoni vuol dire attivare dei processi mentali. La musica e la pittura evocano emozioni.

 Il cosiddetto “flusso” fa sì che i partecipanti a tali attività, che sono nuove per loro, sono completamente assorbiti dalla loro attività. Ulrich Seitz riferisce che ciò porta a momenti di felicità. Per l’Associazione Alzheimer, è di grande importanza che vengano riscoperte capacità e risorse che si pensava fossero perdute. Anche se dipingere, fare musica o cantare spesso è faticoso e procede lentamente all’inizio, con il tempo sorgono impulsi indispensabili con l’aumento dell’autostima. Gli esperti coinvolti dall’associazione ASAA, Alvise Cappello, nel campo della musica, e gli esperti di “Healing Arts”, un’associazione altoatesina di recente fondazione con esperti arteterapeuti, sono ora disponibili con una paletta ampia e adeguata di esercizi facilmente accessibili. Attraverso la Validazione, d’altra parte, i badanti imparano ad accettare meglio le persone malate e a riconoscere lo sfondo del comportamento che è “fastidioso” per loro. L’atteggiamento di base empatico e non giudicante insegnato attraverso la validazione è anche utile in molte altre situazioni della vita. A garantire l’impiego della validazione attraverso interventi mirati provvedono le prime due insegnanti di validazione dell’associazione, Alexandra Kaiser e Anna Fink. 

Chiunque voglia saperne di più sulle diverse possibilità può contattare info@asaa.it o chiamare il numero verde 800 660 561 per informazioni dettagliate.

Dal quotidiano “Alto Adige” del 23/01/2022

 

Dal quotidiano “Alto Adige” del 18/01/2022

Circa quattro persone su cinque che hanno bisogno di assistenza sono assistite a casa – prevalentemente da parenti. La Pandemia mette anche a dura prova queste famiglie. Inoltre, non tutte le persone bisognose di cure o i parenti che assistono hanno ricevuto le vaccinazioni di richiamo. Diventa rischioso quando gli assistenti familiari contraggono il virus Corona. Come presidente dell’Associazione Alzheimer dell’Alto Adige (ASAA), ricevo costantemente chiamate da parenti disperati al Numero Verde della nostra Associazione, riferisce Ulrich Seitz. Solo in questi giorni, ci sono circa 100 famiglie che mi hanno raccontato la loro situazione attuale (si presume che circa 1.300 familiari siano attualmente infetti a casa in Alto Adige). Esempi concreti: Tamara G. di Merano è una delle migliaia in Alto Adige: la commessa si prende cura del marito e della madre. È in gran parte da sola. “Mio marito ha un deficit immunitario e la demenza. Non posso chiamare nessuno che mi aiuti a prendermi cura di lui perché ho sempre paura di metterlo in pericolo”, dice. Cristina F. di Vipiteno la pensa allo stesso modo. Suo marito ha una grave demenza e ha bisogno di una supervisione costante. Prima di Corona, frequentava una casa di cura durante il giorno mentre lei andava al lavoro. Poi è arrivata la chiusura, la proposta è stata chiusa. “È stato un primo disastro per me”, dice. Da allora ha cercato di trovare un equilibrio tra l’ufficio a casa e l’assistenza 24 ore su 24.  Ora lo shock: lei è risultata positiva, lui no. Corona significa che gli assistenti familiari devono assumersi sempre più compiti. Eppure molti di loro non avevano quasi mai tempo per se stessi anche prima dello scoppio della pandemia.

 

Ulrich Seitz, presidente di ASAA

Noi come l’Associazione Alzheimer ASAA ci appelliamo ai servizi sanitari e sociali per attivare un sostegno supplementare per i parenti che assistono, soprattutto nella situazione acuta di infezione dei caregiver, sottolinea Seitz. Questo manca ancora completamente in Alto Adige. Il problema si è già aggravato in molte famiglie in alcune parti della Provincia, perché la pressione dall’interno e dall’esterno si accumula rapidamente. Mette il/la badante in difficoltà morale – e apre un circolo vizioso: il/la badante non osa più ammettere quando ha bisogno di aiuto. Il fatto che tali aspettative si traducano anche in obblighi per il badante – il tipico “non volersi arrendere” – è solo una parte del problema. C’è un urgente bisogno di cooperazione tra i servizi pubblici e le associazioni, per esempio con i professionisti in pensione, per aiutare le molte famiglie colpite nel paese, anche perché non ci sono quasi posti per l’assistenza a breve termine o altre soluzioni nelle istituzioni socio-sanitarie. Inoltre, secondo un’analisi dell’Associazione Alzheimer dell’Alto Adige SAA, attualmente in Alto Adige c’è una carenza di circa 850 badanti che non sono più tornate dall’inizio della pandemia nel 2020.

Nella foto da sinistra a destra: il presidente dell’ASAA Ulrich Seitz, la coppia di sostenitori Antonietta Testa e Riccardo Perotti, l’infermiere Stefano Mascheroni

 

“Recentemente c’è stato un incontro toccante tra me e una straordinaria coppia di Bolzano”, riferisce il presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige, Ulrich Seitz. Racconta dell’incontro con Antonietta Testa e suo marito Riccardo Perotti. Attraverso la mediazione di un conoscente comune, l’infermiere Stefano Mascheroni, i due avevano deciso, secondo Ulrich Seitz, di donare una somma di denaro pari a 3.000 euro per il sostegno dei malati di demenza e dei loro familiari. Un’azione del genere è di enorme importanza, soprattutto in tempi come questi, in cui molti servizi pubblici sono stati ridotti per motivi di Corona, sottolinea Seitz.

Per le persone con demenza, i loro parenti e gli assistenti, questa fase di cambiamento è sconvolgente. Il pericolo che i parenti superino di gran lunga i limiti della loro resilienza è particolarmente grande con la demenza. Questo è diventato di nuovo molto evidente durante questi giorni di Natale, sottolinea Seitz.  Perché i cambiamenti innescati dalla demenza di Alzheimer riguardano tutti i settori della vita. Questo porta spesso i parenti a mettere in secondo piano i propri bisogni. Questo sacrificio di solito si traduce in un sovraccarico mentale e fisico per il parente che si prende cura, che sempre di più porta all’esaurimento totale e alla rassegnazione.

Ci stiamo battendo in tutto il paese affinché, per esempio, i servizi di ricovero a tempo parziale diventino lo standard per i parenti che lavorano come un sollievo indispensabile nel processo di cura. Oltre alle strutture diurne, abbiamo bisogno in futuro anche di strutture che possano fornire assistenza notturna per il bisogno sempre crescente in Alto Adige. Gli sviluppi degli ultimi 20 mesi ci mostrano che abbiamo una massiccia domanda di fabbisogno arretrata. Ulrich Seitz, tuttavia, vorrebbe portare alla ribalta anche un altro argomento. Gli anziani, soprattutto le persone sole con malattie croniche, sono sempre più al centro dell’attenzione dei criminali in Alto Adige. Usano vari trucchi per cercare di frodare o rubare ai cittadini anziani. Sono più frequentemente danneggiati da reati contro la proprietà e il patrimonio e sono sovrarappresentati nei furti e nelle frodi. Quando i perpetratori prendono di mira i membri più deboli della società, il loro modello di preda va dalla frode alla porta di casa al trucco del nipote e dalle chiamate shock al telefono o al furto. In tutti i casi, l’età più avanzata della vittima è il fattore decisivo. Debolezze come la demenza, l’ipoacusia, l’insicurezza, la solitudine e la volontà di aiutare sono deliberatamente sfruttate. Le vittime di solito si vergognano e sono arrabbiate, soprattutto con se stesse. Spesso non vogliono nemmeno dirlo ai loro figli“, dice Seitz. Tuttavia, il suo appello è: “Segnala, segnala, segnala”. Chiunque trasmetta una truffa aiuta a proteggere gli altri, l’Associazione Alzheimer Alto Adige ne è certa.

La malattia di Alzheimer porta quasi inevitabilmente a un bisogno di assistenza. “Al più tardi quando le cure di base non sono più possibili da soli, molti parenti chiamano un aiuto professionale”, spiega Ulrich Seitz. Dopo tutto, la cura dei malati di Alzheimer può richiedere molto più di 10 anni. I parenti raggiungono spesso i loro limiti mentali e fisici. Molti lavorano ancora e hanno famiglia o sono già molto vecchi. È quindi ancora più importante distribuire la cura su quante più spalle possibile. Perché la cura non diventa più facile con il progredire della malattia. Seitz: “I parenti dovrebbero approfittare di tutto l’aiuto che possono ottenere.”

Dal quotidiano “Alto Adige” del 28/12/2021

Nella Foto: Ulrich Seitz

Il periodo più contemplativo dell’anno è molto impegnativo per molte famiglie del paese che si prendono cura dei loro parenti a casa.

Secondo i dati attuali dell’Associazione Alzheimer Alto Adige, in questo 2° anno di Covid ci sono circa 13.800 famiglie altoatesine in cui i malati di demenza vengono assistiti nelle loro 4 mura. Ulrich Seitz riferisce che molte delle persone colpite soffrono per la mancanza di prestazioni di supporto del sistema socio-sanitario pubblico, tempi di attesa molto lunghi per le visite specialistiche e ritardi nel trattamento delle domande di assegno di cura.

Seitz ricorda che la demenza è un disturbo del cervello che causa difficoltà nella vita quotidiana della persona, poiché le capacità cognitive, intellettuali, psicologiche e motorie sono gravemente compromesse. Affinché le famiglie disperate non si sentano completamente abbandonate in queste settimane, in cui molti servizi pubblici funzionano solamente con orari molto ridotti, il numero verde dell’Associazione Alzheimer Alto Adige 800660561 sarà presidiato senza restrizioni tutti i giorni dalle 7 alle 22, informa Seitz.

I sintomi comuni e crescenti, soprattutto in un periodo di pandemia, sono i seguenti:

  • Difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane
  • Perdita di memoria a breve termine con distinzione crescente
  • Difficoltà nell’eseguire compiti complessi
  • Incapacità di svolgere attività fuori casa
  • Difficoltà a riconoscere volti o luoghi
  • Irrequietezza, irritabilità, alterazione del ritmo sonno-veglia
  • Perdita completa dell’autonomia
  • Completa incapacità di comunicare (non parla/comprende)
  • Possibile stato vegetativo (in uno stadio molto avanzato)
  • disturbi cognitivi, che portano a disturbi comportamentali

Le persone con demenza spesso sperimentano la loro vita quotidiana come conflittuale o addirittura minacciosa; non capiscono più i processi e sono di conseguenza sopraffatti. Questo sconvolge, frustra e scatena la paura. Poiché è difficile per loro esprimere questi sentimenti a parole, spesso reagiscono in modo impaziente, arrabbiato o aggressivo. Questo comportamento può mettere gli assistenti in seri problemi emotivi. Tuttavia, è importante ricordare che il comportamento aggressivo è dovuto alla malattia piuttosto che all’individuo, sottolinea l’Associazione Alzheimer Alto Adige.

Seitz ricorda le seguenti necessità di intervento per i familiari impegnati nell’assistenza a domicilio: imparare a riconoscere i segnali di avvertimento per l’aggressione e disinnescarli il più possibile. Questi possono essere rumore, troppa luce, una voce troppo forte. Semplificare la vita di tutti i giorni al fine di ridurre i momenti di sovraccarico, cioè ad esempio, lasciare sempre le cose al loro posto, darle nel giusto ordine, mantenere le routine. Garantire che la persona con demenza si senta accompagnata nella vita di tutti i giorni, mantenendo il contatto visivo.

 

Come agire? 

  • Imparare a riconoscere i segnali di avvertimento per l’aggressione e disinnescarli il più possibile. Questi possono essere rumore, troppa luce, una voce troppo forte. 
  • Semplificare la vita di tutti i giorni al fine di ridurre i momenti di sovraccarico, cioè ad esempio, lasciare sempre le cose al loro posto, darle nel giusto ordine, mantenere le routine. Garantire che la persona con demenza si senta accompagnata nella vita di tutti i giorni, mantenendo il contatto visivo. 
  • Non sgridate il malato, non capirebbe: in realtà la sua rabbia non è rivolta contro di voi ma è una manifestazione del suo disagio o della sua paura. 
  • Riducete al minimo le situazioni che possono essere vissute come minacciose (dal malato); cercate di non contraddirlo in quanto la sua tolleranza alle frustrazioni è molto ridotta. 
  • Proponete le cose con calma e/o aspettate un momento adeguato. Se anche assumendo un comportamento adeguato, l’aggressività non fosse contenuta è utile sapere che esistono farmaci specifici che riducono il livello di aggressività del malato. 
  • Distrarre il malato, verificare che non siano dei dolori che provocano l’aggressività, p.es. dolori ai denti, infezione urinarie… 
  • Consultate il vostro medico o lo specialista delle demenze.

 

Informazioni più dettagliate su questo argomento sul nostro sito web sotto:“Alzheimer” – “Curare i malati di Alzheimer” – “Le 4 sfide nella cura”… 

 

…o scaricate direttamente qui il Pdf.

Dal quotidiano “Alto Adige” del 02/11/2021