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Dal quotidiano “Alto Adige” del 23/01/2022
Dal quotidiano “Alto Adige” del 18/01/2022
Circa quattro persone su cinque che hanno bisogno di assistenza sono assistite a casa – prevalentemente da parenti. La Pandemia mette anche a dura prova queste famiglie. Inoltre, non tutte le persone bisognose di cure o i parenti che assistono hanno ricevuto le vaccinazioni di richiamo. Diventa rischioso quando gli assistenti familiari contraggono il virus Corona. Come presidente dell’Associazione Alzheimer dell’Alto Adige (ASAA), ricevo costantemente chiamate da parenti disperati al Numero Verde della nostra Associazione, riferisce Ulrich Seitz. Solo in questi giorni, ci sono circa 100 famiglie che mi hanno raccontato la loro situazione attuale (si presume che circa 1.300 familiari siano attualmente infetti a casa in Alto Adige). Esempi concreti: Tamara G. di Merano è una delle migliaia in Alto Adige: la commessa si prende cura del marito e della madre. È in gran parte da sola. “Mio marito ha un deficit immunitario e la demenza. Non posso chiamare nessuno che mi aiuti a prendermi cura di lui perché ho sempre paura di metterlo in pericolo”, dice. Cristina F. di Vipiteno la pensa allo stesso modo. Suo marito ha una grave demenza e ha bisogno di una supervisione costante. Prima di Corona, frequentava una casa di cura durante il giorno mentre lei andava al lavoro. Poi è arrivata la chiusura, la proposta è stata chiusa. “È stato un primo disastro per me”, dice. Da allora ha cercato di trovare un equilibrio tra l’ufficio a casa e l’assistenza 24 ore su 24. Ora lo shock: lei è risultata positiva, lui no. Corona significa che gli assistenti familiari devono assumersi sempre più compiti. Eppure molti di loro non avevano quasi mai tempo per se stessi anche prima dello scoppio della pandemia.
Ulrich Seitz, presidente di ASAA
Noi come l’Associazione Alzheimer ASAA ci appelliamo ai servizi sanitari e sociali per attivare un sostegno supplementare per i parenti che assistono, soprattutto nella situazione acuta di infezione dei caregiver, sottolinea Seitz. Questo manca ancora completamente in Alto Adige. Il problema si è già aggravato in molte famiglie in alcune parti della Provincia, perché la pressione dall’interno e dall’esterno si accumula rapidamente. Mette il/la badante in difficoltà morale – e apre un circolo vizioso: il/la badante non osa più ammettere quando ha bisogno di aiuto. Il fatto che tali aspettative si traducano anche in obblighi per il badante – il tipico “non volersi arrendere” – è solo una parte del problema. C’è un urgente bisogno di cooperazione tra i servizi pubblici e le associazioni, per esempio con i professionisti in pensione, per aiutare le molte famiglie colpite nel paese, anche perché non ci sono quasi posti per l’assistenza a breve termine o altre soluzioni nelle istituzioni socio-sanitarie. Inoltre, secondo un’analisi dell’Associazione Alzheimer dell’Alto Adige SAA, attualmente in Alto Adige c’è una carenza di circa 850 badanti che non sono più tornate dall’inizio della pandemia nel 2020.
Nella foto da sinistra a destra: il presidente dell’ASAA Ulrich Seitz, la coppia di sostenitori Antonietta Testa e Riccardo Perotti, l’infermiere Stefano Mascheroni
“Recentemente c’è stato un incontro toccante tra me e una straordinaria coppia di Bolzano”, riferisce il presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige, Ulrich Seitz. Racconta dell’incontro con Antonietta Testa e suo marito Riccardo Perotti. Attraverso la mediazione di un conoscente comune, l’infermiere Stefano Mascheroni, i due avevano deciso, secondo Ulrich Seitz, di donare una somma di denaro pari a 3.000 euro per il sostegno dei malati di demenza e dei loro familiari. Un’azione del genere è di enorme importanza, soprattutto in tempi come questi, in cui molti servizi pubblici sono stati ridotti per motivi di Corona, sottolinea Seitz.
Per le persone con demenza, i loro parenti e gli assistenti, questa fase di cambiamento è sconvolgente. Il pericolo che i parenti superino di gran lunga i limiti della loro resilienza è particolarmente grande con la demenza. Questo è diventato di nuovo molto evidente durante questi giorni di Natale, sottolinea Seitz. Perché i cambiamenti innescati dalla demenza di Alzheimer riguardano tutti i settori della vita. Questo porta spesso i parenti a mettere in secondo piano i propri bisogni. Questo sacrificio di solito si traduce in un sovraccarico mentale e fisico per il parente che si prende cura, che sempre di più porta all’esaurimento totale e alla rassegnazione.
Ci stiamo battendo in tutto il paese affinché, per esempio, i servizi di ricovero a tempo parziale diventino lo standard per i parenti che lavorano come un sollievo indispensabile nel processo di cura. Oltre alle strutture diurne, abbiamo bisogno in futuro anche di strutture che possano fornire assistenza notturna per il bisogno sempre crescente in Alto Adige. Gli sviluppi degli ultimi 20 mesi ci mostrano che abbiamo una massiccia domanda di fabbisogno arretrata. Ulrich Seitz, tuttavia, vorrebbe portare alla ribalta anche un altro argomento. Gli anziani, soprattutto le persone sole con malattie croniche, sono sempre più al centro dell’attenzione dei criminali in Alto Adige. Usano vari trucchi per cercare di frodare o rubare ai cittadini anziani. Sono più frequentemente danneggiati da reati contro la proprietà e il patrimonio e sono sovrarappresentati nei furti e nelle frodi. Quando i perpetratori prendono di mira i membri più deboli della società, il loro modello di preda va dalla frode alla porta di casa al trucco del nipote e dalle chiamate shock al telefono o al furto. In tutti i casi, l’età più avanzata della vittima è il fattore decisivo. Debolezze come la demenza, l’ipoacusia, l’insicurezza, la solitudine e la volontà di aiutare sono deliberatamente sfruttate. Le vittime di solito si vergognano e sono arrabbiate, soprattutto con se stesse. Spesso non vogliono nemmeno dirlo ai loro figli“, dice Seitz. Tuttavia, il suo appello è: “Segnala, segnala, segnala”. Chiunque trasmetta una truffa aiuta a proteggere gli altri, l’Associazione Alzheimer Alto Adige ne è certa.
La malattia di Alzheimer porta quasi inevitabilmente a un bisogno di assistenza. “Al più tardi quando le cure di base non sono più possibili da soli, molti parenti chiamano un aiuto professionale”, spiega Ulrich Seitz. Dopo tutto, la cura dei malati di Alzheimer può richiedere molto più di 10 anni. I parenti raggiungono spesso i loro limiti mentali e fisici. Molti lavorano ancora e hanno famiglia o sono già molto vecchi. È quindi ancora più importante distribuire la cura su quante più spalle possibile. Perché la cura non diventa più facile con il progredire della malattia. Seitz: “I parenti dovrebbero approfittare di tutto l’aiuto che possono ottenere.”
Dal quotidiano “Alto Adige” del 28/12/2021
Nella Foto: Ulrich Seitz
Il periodo più contemplativo dell’anno è molto impegnativo per molte famiglie del paese che si prendono cura dei loro parenti a casa.
Secondo i dati attuali dell’Associazione Alzheimer Alto Adige, in questo 2° anno di Covid ci sono circa 13.800 famiglie altoatesine in cui i malati di demenza vengono assistiti nelle loro 4 mura. Ulrich Seitz riferisce che molte delle persone colpite soffrono per la mancanza di prestazioni di supporto del sistema socio-sanitario pubblico, tempi di attesa molto lunghi per le visite specialistiche e ritardi nel trattamento delle domande di assegno di cura.
Seitz ricorda che la demenza è un disturbo del cervello che causa difficoltà nella vita quotidiana della persona, poiché le capacità cognitive, intellettuali, psicologiche e motorie sono gravemente compromesse. Affinché le famiglie disperate non si sentano completamente abbandonate in queste settimane, in cui molti servizi pubblici funzionano solamente con orari molto ridotti, il numero verde dell’Associazione Alzheimer Alto Adige 800660561 sarà presidiato senza restrizioni tutti i giorni dalle 7 alle 22, informa Seitz.
I sintomi comuni e crescenti, soprattutto in un periodo di pandemia, sono i seguenti:
- Difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane
- Perdita di memoria a breve termine con distinzione crescente
- Difficoltà nell’eseguire compiti complessi
- Incapacità di svolgere attività fuori casa
- Difficoltà a riconoscere volti o luoghi
- Irrequietezza, irritabilità, alterazione del ritmo sonno-veglia
- Perdita completa dell’autonomia
- Completa incapacità di comunicare (non parla/comprende)
- Possibile stato vegetativo (in uno stadio molto avanzato)
- disturbi cognitivi, che portano a disturbi comportamentali
Le persone con demenza spesso sperimentano la loro vita quotidiana come conflittuale o addirittura minacciosa; non capiscono più i processi e sono di conseguenza sopraffatti. Questo sconvolge, frustra e scatena la paura. Poiché è difficile per loro esprimere questi sentimenti a parole, spesso reagiscono in modo impaziente, arrabbiato o aggressivo. Questo comportamento può mettere gli assistenti in seri problemi emotivi. Tuttavia, è importante ricordare che il comportamento aggressivo è dovuto alla malattia piuttosto che all’individuo, sottolinea l’Associazione Alzheimer Alto Adige.
Seitz ricorda le seguenti necessità di intervento per i familiari impegnati nell’assistenza a domicilio: imparare a riconoscere i segnali di avvertimento per l’aggressione e disinnescarli il più possibile. Questi possono essere rumore, troppa luce, una voce troppo forte. Semplificare la vita di tutti i giorni al fine di ridurre i momenti di sovraccarico, cioè ad esempio, lasciare sempre le cose al loro posto, darle nel giusto ordine, mantenere le routine. Garantire che la persona con demenza si senta accompagnata nella vita di tutti i giorni, mantenendo il contatto visivo.
Come agire?
- Imparare a riconoscere i segnali di avvertimento per l’aggressione e disinnescarli il più possibile. Questi possono essere rumore, troppa luce, una voce troppo forte.
- Semplificare la vita di tutti i giorni al fine di ridurre i momenti di sovraccarico, cioè ad esempio, lasciare sempre le cose al loro posto, darle nel giusto ordine, mantenere le routine. Garantire che la persona con demenza si senta accompagnata nella vita di tutti i giorni, mantenendo il contatto visivo.
- Non sgridate il malato, non capirebbe: in realtà la sua rabbia non è rivolta contro di voi ma è una manifestazione del suo disagio o della sua paura.
- Riducete al minimo le situazioni che possono essere vissute come minacciose (dal malato); cercate di non contraddirlo in quanto la sua tolleranza alle frustrazioni è molto ridotta.
- Proponete le cose con calma e/o aspettate un momento adeguato. Se anche assumendo un comportamento adeguato, l’aggressività non fosse contenuta è utile sapere che esistono farmaci specifici che riducono il livello di aggressività del malato.
- Distrarre il malato, verificare che non siano dei dolori che provocano l’aggressività, p.es. dolori ai denti, infezione urinarie…
- Consultate il vostro medico o lo specialista delle demenze.
Informazioni più dettagliate su questo argomento sul nostro sito web sotto:“Alzheimer” – “Curare i malati di Alzheimer” – “Le 4 sfide nella cura”…
…o scaricate direttamente qui il Pdf.
Gruppo di auto aiuto per familiari di persone malate di Alzheimer o altre forme di demenza
A causa dei provvedimenti di sicurezza anti-Covid, gli incontri del gruppo si svolgono
ogni primo lunedì del mese in modalità online,
dalle ore 17 alle ore 19.
Gruppenbild der Ehrengäste und Vereine, die vom DZE Südtirol eingeladen wurden.
Non deve essere sempre una donazione di denaro o di beni che aiuta. L’impegno sociale, per esempio nel volontariato, dà un grande contributo alla nostra società e contribuisce alla sostenibilità sociale. Fedele al motto “facciamolo e basta”.
Il lato sociale della sostenibilità comprende molti aspetti: Pari opportunità e partecipazione, istruzione e formazione, lotta alla povertà e prosperità per tutti. Tutte le persone dovrebbero essere trattate allo stesso modo, vecchi e giovani, uomini e donne, ovunque nel mondo. La parola d’ordine qui è giustizia intergenerazionale. Significa che le generazioni successive hanno le stesse opportunità della generazione attuale. Tutti possono contribuire a una maggiore giustizia nel mondo.
Spengono gli incendi, distribuiscono cibo ai bisognosi o proteggono l’ambiente. I volontari sono coinvolti in molte aree della vita pubblica e sociale. Le ragioni per cui le persone fanno volontariato sono molto diverse. Alcuni vogliono restituire qualcosa alla società. Altri sono alla ricerca di un compito significativo che li appaghi. Altri ancora vogliono espandere le loro conoscenze o creare contatti. Sostenibilità significa preservare qualcosa per le generazioni future. I giovani in particolare sono molto importanti per noi. Molte associazioni usano i social media per pubblicizzare nuove iniziative al fine di raggiungere soprattutto i giovani. Dopo tutto, si tratta del loro futuro, di dove dovranno vivere in futuro.
Ed è di questo che si parla anche alla conferenza del CSV Alto Adige “Sostenibilità nel volontariato” per celebrare la Giornata Internazionale del Volontariato il 05.12.2021 e soprattutto dei circa 220.000 volontari in Alto Adige che sono attivi in circa 3.500 associazioni registrate nella provincia. Nonostante Corona, o forse a causa di esso, hanno messo in piedi progetti estremamente interessanti negli ultimi 18 mesi.
Come promemoria: il mondo associativo dell’Alto Adige raggiunge quasi il 10% della produzione economica del nostro paese.
Il CSV Alto Adige è orgoglioso del fatto che come centro nel 2021 la costituzione di 95 nuove strutture nel Terzo Settore in diversi settori che puntano fortemente sulla sostenibilità. In totale, abbiamo avuto oltre 2.200 consulenze online e di persona quest’anno, con un focus sui prossimi cambiamenti nel Terzo Settore. Molte consulenze riguardano la fiscalità, la contabilità, i contratti in generale, le sponsorizzazioni, il diritto del lavoro e i servizi digitali (come PEC, SPID, firma digitale), sottolinea il Presidente del CSV Alto Adige, Sergio Bonagura.
Membri: da 28 membri fondatori all’inizio del 2019, siamo cresciuti fino a 310. Questi 310 membri rappresentano un totale di 2620 associazioni, ricorda la Vicepresidente del CSV Alto Adige, Vanessa Macchia.
In una conferenza al Parkhotel Laurin di Bolzano oggi, su invito del CSV Alto Adige, il Presidente della Provincia Arno Kompatscher, l’ex governatore Luis Durnwalder, il vicepresidente dell’Confartigianato Imprese Alto Adige, Hannes Mussak e l’avvocato Katharina Zeller hanno discusso le sfide del volontariato nella situazione recente tra la riforma del Terzo Settore, come prevista dalla legislazione nazionale e la pandemia. Inoltre, 7 esempi concreti di nuove costituzioni o specifiche iniziative attuali sono stati utilizzati per mostrare quanto sia importante la sostenibilità, soprattutto nei vari settori del volontariato. Gli esempi selezionati si riferiscono specificamente a:
- Insieme per l’Africa – cooperazione internazionale dall’Alto Adige – una giovane altoatesina Julia Lantschner, che gestisce una scuola di cucito in Tanzania e crea posti di lavoro per donne svantaggiate lì.
- Venusta Musica – lavoro culturale dalla Val Venosta per il mondo sotto il coordinamento dell’appassionata violinista Sabina Mair, che si occupa anche della prima educazione dei bambini dall’età di 2 anni fin dai tempi di Corona.
- Fondazione Ilse Waldthaler con la presidente Christa Schrettenbrunner e il vincitore del premio per il coraggio civile 2021, Jirko Pribyl, che adotta approcci nuovi e non convenzionali nel lavoro con giovani con disturbi comportamentali.
- Amigos de Matteo – Sabine Bertagnolli, una madre dedicata che riunisce giovani con una grave menomazione con giovani sani per pianificare insieme attività di svago.
- Segem – Marlene Preims, una cittadina che ha attivato un gruppo di pensionati attivi che sostengono con coraggio persone delle terza età in situazioni difficili a Merano.
- Klima Club Südtirol – Thomas Egger, che insieme ai suoi colleghi ed esperti in questioni di protezione della natura e dell’ambiente, con particolare attenzione agli “impatti climatici”, si considera un sostenitore del volontariato per sensibilizzare gli enti pubblici.
- Run for lfe – Alfred Monsorno, che con le sue manifestazioni sportive intorno a “Run for life” e la “Südtiroler Firmenlauf” (corsa aziendale altoatesina), sostiene con il ricavato delle sue manifestazioni le organizzazioni di volontariato che sostengono famiglie, pazienti e persone in difficoltà.